Volevo solo sfangarmela dal cancro e dall’infelicità. Poi una donna è entrata nella mia stanza come un raggio di sole e ho scoperto la forza della condivisione


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Se non ci fossimo ammalati è molto probabile che non ci saremmo mai conosciuti. Abbiamo età diverse, abitiamo in quartieri e anche in città diversi, siamo occupati in attività diverse, abbiamo situazioni  familiari, opinioni e credenze diverse. C’erano pochi presupposti a favore di un nostro incontro per avviare un percorso di vita tutti insieme.  Eppure è avvenuto.

Ci siamo conosciuti perché siamo o siamo stati pazienti del reparto di Ortopedia  oncologica di un ospedale della nostra città. Ed è stato proprio il nostro incontro  il fattore che ci ha consentito di trasformare la malattia in opportunità.  Insieme abbiamo capito che il cancro, prima di essere una patologia grave, è un’esperienza estrema che coinvolge profondamente l’essere, stravolgendo pensieri, emozioni, criterio di quotidianità. È un’esperienza che o la affronti allargando l’ottica della visione, esplorando valori e possibilità di vita che fino a ieri ignoravi, oppure rischi di cadere facile preda dell’autocommiserazione, del rancore, a volte addirittura della vergogna. E allora sei fritto perché ti rinchiudi nel dolore, ripieghi su te stesso e non vedi più niente e nessuno accanto a te in grado di aiutarti. Neanche te stesso. E tutto diventa più difficile: sostenere la durezza del percorso clinico, accettare eventuali menomazioni fisiche, proiettarsi in una nuova vita.

Guardare in faccia il cancro non è un atto naturale, non fa parte della normalità che tutti noi diamo per scontata. Una diagnosi di cancro è una notizia che mette subito in discussione la vita come si è sempre condotta, le terapie sono aggressive, spesso invalidanti, quasi insopportabili. Se ti dicono che hai delle metastasi, hai la sensazione che ti stiano comunicando la data della tua morte. Per affrontare questo male bisogna tirar fuori ogni briciolo di volontà di sopravvivenza, ogni particella di energia, ogni capacità di speranza. Riuscire a vedere oltre la paura e la sofferenza. Oltre la ferita che la malattia scava nel corpo e nell’animo.

Ma se accetti di affacciarti anche solo sulla soglia di ciò che appare un abisso, può succedere che ti sorprendi davvero. Perché oltre ci sei… tu. Che forse ti eri perso. E può accadere di scoprire che il tuo «tu» è molto di più di quello che conoscevi. Un tu molto più interessante e ricco di risorse vitali. Un tu che ha fiducia, che sente trasporto verso il vivere e permette a se stesso di stare nel flusso dell’esistere così com’è, felice di starci. Un tu più saggio che sente nel respiro istante per istante quanto la vita sia fragile eppure forte. E preziosa, per ogni essere vivente.

Quando si è colpiti da tumori dell’apparato muscolo-scheletrico come è successo a noi,  quasi sempre si esce dall’ospedale con un invalidità fisica conseguente a interventi più o meno radicali su muscoli, ossa, interi arti.  La nostra associazione «Rukije un Raggio di Sole» è nata per condividere con gli altri pazienti i sentimenti e le emozioni  profonde che solo chi è passato per quest’ esperienza può aver vissuto. Quando entriamo nelle stanze dei pazienti del reparto indossando il camice bianco come gli operatori sanitari l’accoglienza è formale e distaccata.

Ma appena diciamo che anche noi siamo o siamo stati pazienti ricoverati proprio lì e raccontiamo le nostre storie, vediamo accendersi negli occhi delle persone allettate, ma anche dei loro cari che li assistono, una scintilla. È  una scintilla di speranza. Non siamo medici noi, siamo come loro. Abbiamo sentito sulla nostra pelle la stessa paura che ora provano loro, affrontato i loro stessi problemi con la famiglia, il lavoro, l’ospedale, la burocrazia. Abbiamo subito terapie invalidanti, pianto e sofferto come loro. E ora siamo lì, insieme a loro, a fare la stessa battaglia, a testimoniare le possibilità di rinascita, di avere una vita piena anche se con mutilazioni importanti. Ci possono vedere  vivere, lavorare, amare ed essere amati,  senza una gamba, su una sedia a rotelle, sorretti dalle stampelle o da una protesi. E allora capiamo che molti, come prima è successo a noi, squarciano il velo della malattia e iniziano a guardare oltre. È  in quel momento che prende le mosse il progetto di una nuova possibilità di vita e che la nostra associazione acquista un senso.

La storia dell’associazione ha inizio nel 2008. La racconterò a partire dalla mia esperienza. Era ottobre. Me ne stavo nel letto dell’ospedale a rimuginare sui miei problemi, fasciata da un tutore che mi incapsulava il bacino e la gamba destra, immobile, senza potermi girare, completamente dipendente dagli altri. Avevo subito pochi giorni prima un intervento all’anca destra per una metastasi ossea, partita da un carcinoma mammario che mi aveva colpito e menomato 22 anni prima.  Avevo resistito molto all’idea di operarmi. La metastasi mi aveva rosicchiato il femore e iniziato ad attaccare l’osso iliaco. Bisognava intervenire per tagliare la parte malata, inserire una protesi, sottoporsi a radioterapia. Il chirurgo mi aveva avvisato. Ne sarei uscita con un muscolo un meno, un bestione di titanio cementato nell’osso, una gamba rigida e indebolita. Insomma zoppa. No, non riuscivo ad accettare questa sentenza. Stavo rischiando la pelle, ma mi sembrava poca cosa di fronte alla prospettiva  di una vita che vedevo stroncata dall’invalidità, senza più capacità di muoversi liberamente,  per sempre dipendente da una stampella.

Alla fine avevo dovuto cedere, ma il mio orizzonte era ormai offuscato da una nuvoletta nera che ostruiva ogni prospettiva futura. Quando nella mia stanza entra una donna di circa quarant’anni.  Alta, snella, lunghi capelli neri, un bel volto dall’espressione aperta e simpatica. Si presenta come volontaria per l’assistenza ai pazienti del reparto.  Con fare molto cordiale mi chiede se mi occorre qualcosa. No, non mi serve niente, salvo sfangarmela dal cancro e dall’infelicità, penso fra me e me, ma non dico niente, tanto su questo sono sicura che nessuno mi può aiutare.  Poi iniziamo a imbastire una chiacchierata e man mano sento crescere una forte curiosità nei suoi riguardi.  M., questo il suo nome, zoppica vistosamente.  Ma lei sorride, con l’espressione serena del volto,  con la bocca carnosa, con lo scintillio degli occhi scuri. Sorride di un sorriso sincero.

Alla sua seconda visita non resisto e, senza giri di parole, le chiedo il motivo della sua evidente zoppia. Lei, con altrettanta sincerità, mi racconta la sua storia. Così scopro che a causa di un sarcoma, a 28 anni  le avevano amputato una gamba e che nonostante il cancro si fosse poi ripresentato più volte con conseguenti  interventi chirurgici e chemioterapie, si era sposata e aveva avuto un figlio.

Più la conosco, più mi rendo conto che la sua è una vita ricca di affetti, soddisfazioni, solidarietà, speranze. Ricca di movimento lungo percorsi a me ignoti. Con M. era penetrato in quell’anonima stanza di ospedale un raggio di sole  che illuminava il mondo sotto un’angolatura diversa, mettendo in luce sfumature che non potevo vedere quando ero una persona cosiddetta normale e percorrevo la vita sicura della mia falcata.

L’idea dell’associazione è nata per merito di M. e del primario del reparto. L’ispirazione è arrivata dall’esperienza di una donna albanese, Rukije, ricoverata nel reparto per una forma tumorale alle ossa ormai in fase terminale. La comunicazione tra lei che non conosceva l’italiano e M., che a sua volta non parla albanese, ha superato tutte le difficoltà linguistiche, per trasformarsi in una comunione di sentimenti ed emozioni che è possibile raggiungere solo da persone che hanno condiviso la stessa esperienza.

Rukije ci ha fatto capire che questa condivisione è un atto terapeutico, perché innesca nel malato la speranza e nutre il suo spirito con sentimenti d’amore.  Quando M. entrava nella sua stanza, Rukije. si sentiva in pace, riusciva a esprimere le sue esigenze, le sue paure, ma anche a trovare motivi per sorridere ancora alla vita. La trasformazione del suo stato d’animo era evidente anche al marito, che non la lasciava mai sola. Senza l’amore questa malattia, o forse tutte le malattie, non la si può affrontare.

Recentemente uno dei più importanti ospedali oncologici brasiliani, l’Hospital do Câncer de Barretos, nello Stato di São Paulo, ha cambiato il proprio nome in «Hospital de Amor», che in italiano potrebbe suonare come «Ospedale amorevole».  Amore , questa piccola parola fa la differenza, apre il cuore e accende la speranza di chi letteralmente, quando entra in un reparto oncologico, gli sembra di vedere la vita chiudersi davanti a sé.  Io sono stata tra le prime volenterose reclute, a cui si sono aggiunti nel tempo tanti altri. Oltre alle visite settimanali nel reparto, abbiamo fatto dipingere con pitture di fantasia le stanze, personalizzandole per ospitare adolescenti e bambini. Per i pazienti più piccoli abbiamo introdotto  la clownterapia.

Cerchiamo di migliorare la qualità di vita dei malati  e dei parenti che li assistono. Doniamo nuove attrezzature al reparto.  Come primo atto abbiamo scritto e pubblicato le nostre storie per metterle a  disposizione dei nuovi pazienti. Il libretto è poi girato in molti altri ospedali del cancro, che noi speriamo diventino tutti altrettanti «ospedali amorevoli».  Il Reparto di Ortopedia Oncologica dove siamo seguite,  con il modesto contributo della nostra associazione, ce la sta mettendo tutta.

A.B.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin