Un viaggio tra amici in bicicletta per poter curare la fibrosi cistica


«Bike Tourgether» è il titolo dell’ultimo libro (Cairo editiore) di Matteo Marzotto, presidente della FFC (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus), a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica. Si tratta del racconto di un’appassionante amicizia charity-sportiva che, da sette anni, attraversa l’Italia su due ruote, contribuendo a sostenere lo studio scientifico «Task Force for Cystic Fibrosis», dedicato alla ricerca del farmaco per la cura della fibrosi cistica appunto.

La sfida: trovare una cura

«Se la fibrosi cistica è una malattia che si eredita, l’entusiasmo dei volontari è una virtù che contagia». In effetti un gran entusiasmo traspare dai racconti del presidente Matteo Marzotto, ma anche dai filmati girati durante il bike tour, un viaggio dettato dal cuore, che riesce a unire e coinvolgere appassionati, sportivi, grandi campioni, come Davide Cassani, Mario Cipollini, Claudio Chiappucci, Iader Fabbri, Massimiliano Lelli, Fabrizio Macchi e tanti volontari. Ne è prova anche il reportage fotografico con immagini di Alfonso Catalano, autore degli scatti di tutte le edizioni del Bike Tour FFC. Una raccolta di testimonianze, quindi, di biker, malati e volontari. Bike Tour è la storia di una squadra forte, unita, dove ciascuno con il suo contributo partecipa alla più importante delle sfide: giungere al più presto all’individuazione della cura definitiva per la malattia genetica grave più diffusa che interessa ben 2 milioni e mezzo di portatori sani, 1 persona ogni 25, circa il 5% della popolazione italiana. Ad ogni gravidanza ciascuna coppia di portatori sani ha una possibilità su quattro di mettere al mondo un bambino malato.

Una speranza sempre più realistica

Inoltre, questo libro rappresenta un omaggio all’impegno profuso dai 10mila volontari dei gruppi di sostegno delle delegazioni che in questi anni hanno affiancato e sostenuto i biker lungo numerose tappe percorse, promuovendo eventi di raccolta fondi a supporto della rete di ricerca FFC che riunisce oltre 900 ricercatori. E proprio la parola determinazione spicca dalla rete di solidarietà FFC. Anche Bike Tourgether contribuisce al sostegno del progetto strategico Task Force for Cystic Fibrosis per il quale negli ultimi 4 anni Charity FFC Bike Tour ha raccolto ben 180mila euro. Nato nel 2014, lo studio finanziato, promosso da FFC e condotto in sinergia con Istituto Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, ha portato alla luce la molecola ARN23765 ancora in fase di studio preclinico. La speranza di una terapia risolutiva è, quindi, sempre più realistica. L’obiettivo finale è quello di arrivare nel 2020 a uno studio clinico prima in soggetti sani e poi malati di FC. La sensibilizzazione e la conoscenza relative a questa malattia a timer da cui a oggi non si può guarire è di estrema importanza. La prevenzione e l’informazione ricoprono un ruolo imprescindibile nella sfida della malattia.

23 novembre 2018 (modifica il 23 novembre 2018 | 17:31)

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Autore dell'articolo: admin