Tumore ovarico, i bisogni delle donne prima e dopo il ricovero


Sono stata accolta come in una grande famiglia, seguita amorevolmente da tutta l’quipe, che ringrazio di tutto cuore. Ho ricevuto grande umanit, delicatezza e comprensione da parte di tutti coloro che mi hanno seguita. Vorrei che i medici ti ascoltassero, capissero il dolore che hai Con la recidiva, fuori dal programma di ricerca e con il ritorno a casa, sei completamente abbandonata. Nelle parole di 150 donne operate per un tumore dell’ovaio in diversi ospedali del nostro Paese c’ una fotografia fedele del mondo in cui si entra varcando la soglia di un centro di cura: si sono sentite accolte bene, trattate con attenzione e curate con efficienza. Tanto che 8 interpellate su 10 si ritengono soddisfatte. Manca per il sostegno psicologico e una migliore coordinazione quando si torna a casa, perch il rischio di sentirsi abbandonato elevato. A scattare la fotografia un sondaggio promosso da Acto onlus, Alleanza contro il Tumore Ovarico, e presentato nei giorni scorsi al Senato.

Solo 4 pazienti su 10 vive a 5 anni dalla diagnosi

Il tumore ovarico la pi grave e complessa neoplasia ginecologica che interessa 50mila donne italiane e che registra 5.200 nuove diagnosi ogni anno con una sopravvivenza a 5 anni solo del 40 per cento negli stadi avanzati. Proprio per la sua complessit il tumore ovarico dovrebbe essere curato solo in ospedali attrezzati per affrontare la malattia da tutti i punti di vista (diagnostico, chirurgico, terapeutico, infermieristico e psicologico-assistenziale) e capaci di rispondere a tutte le esigenze delle pazienti e dei loro familiari.Ma le cose stanno davvero cos? Cosa pensano le pazienti degli ospedali in cui sono state curate? Come li valutano?Per saperlo abbiamo lanciato su Facebook la campagna #lospedalechevorrei – racconta Nicoletta Cerana, presidente di Acto, la rete nazionale di associazioni pazienti impegnata dal 2010 nella lotta contro questa neoplasia -. Con poche e semplici domande, abbiamo indagato il vissuto delle pazienti in ospedale durante l’intero percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia fino al periodo di follow up. Non stato un sondaggio, ma piuttosto un colloquio guidato per capire come rendere “l’ospedale pi ospitale”.La campagna stata seguita da oltre 90mila persone e 150 donne hanno compilato il questionario fornendo le valutazioni e i suggerimenti che sono stati presentati nei giorni scorsi al Senato nel corso di un incontro cui hanno preso parte Istituzioni, esponenti della comunit medico-scientifica e del mondo advocacy.La grande maggioranza (70-80 per cento) delle donne si dichiarata soddisfatta delle cure ricevute e ha giudicato positivamente la propria esperienza in ospedale

Solitudine alla diagnosi e nel rientro a casa dopo le cure

Da queste esperienze – commenta Silvia Gregory, referente di Acto Roma, parlando a nome delle pazienti – si capisce che la professionalit alta a conferma dell’eccellenza oncologica del nostro Paese, ma emerge anche la richiesta ai professionisti sanitari di una maggiore umanit e attenzione ai bisogni psicologici.Infatti 1 donna su 3 ha dichiarato di sentirsi molto sola al momento della diagnosi e 2 donne su 5 hanno dichiarato di non aver ricevuto consigli su come tornare, dopo le cure, alla vita di tutti i giorni. Una ripresa molto faticosa, soprattutto quando non si pi come prima. Ancora tanto da fare soprattutto nell’area del supporto psicologico e dell’assistenza nel post cura. Rimane molto da fare per quel 20% di pazienti che non vede i propri bisogni soddisfatti – ribadisce Domenica Lorusso del Dipartimento di Ginecologia Oncologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – e probabilmente questo pu essere fatto implementando l’organizzazione e includendo altre figure professionali nel percorso di cura come psicooncologi e case manager.Le pazienti devono sentirsi al centro dell’attenzione – conferma l’Onorevole Rossana Boldi, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati –. In primo luogo come persone, non solo come malate, perch la condizione psicologica delle pazienti importante quanto la terapia. 

Una campagna per capire i reali bisogni delle donne

La campagna Acto, realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica interamente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche contro il cancro con terapie target e medicina di precisione, un ulteriore passo avanti nel percorso di ascolto delle pazienti che Acto sta compiendo dal 2010 per poter comprendere a fondo i reali bisogni delle donne malate e rispondere con iniziative concrete.Per questo, dal mondo digitale la campagna si sposter nel mondo reale, per portare le esperienze delle pazienti nei centri specializzati di tutta Italia e discutere insieme ai medici e alle Istituzioni come colmare i bisogni insoddisfatti e rendere cos l’ospedale davvero “pi ospitale”.L’ambiente ospedaliero il risultato di diversi fattori: organizzazione efficiente, preparazione del personale medico e paramedico, attrezzature moderne ma anche atteggiamenti umani – conclude la Senatrice Maria Rizzotti, Componente della XII Commissione permanente Igiene e Sanit del Senato della Repubblica -. La politica deve dare certamente il proprio contributo favorendo il consolidarsi di condizioni migliori negli ambiti ospedalieri, incoraggiando iniziative, regolamenti, corsi di formazione, sistemi di auditing e altro ancora che consentano di misurare – per quanto possibile – la qualit della risposta sanitaria offerta, considerata nel suo insieme e non solo dalla prospettiva delle sole terapie.

4 aprile 2019 (modifica il 4 aprile 2019 | 12:23)

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Autore dell'articolo: admin