Sclerosi tuberosa, quale supporto per i careviger?


Si prendono cura dei loro cari che soffrono di sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara invalidante che può comportare tra l’altro epilessia, problemi comportamentali, disturbi psichiatrici e dello spettro autistico. I careviger familiari svolgono mansioni anche complesse che richiedono, oltre a un grande impegno emotivo, enormi risorse in termini di tempo, denaro, conoscenze e competenze: si va dal supporto nelle attività quotidiane come mangiare, lavarsi, vestirsi, alla gestione di aspetti legali e amministrativi e a quella delle crisi mediche e psichiatriche. In più di un caso su due i caregiver sono impegnati oltre otto ore al giorno. Per dare loro un supporto concreto, l’associazione sclerosi tuberosa ha promosso, in collaborazione con SocialNet – agenzia di servizio sociale di Pesaro, il progetto «Diamante, il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo», cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. I risultati sono stati presentati nei giorni scorsi in un convegno a Roma. 

Un nuovo modello

Qual è l’impatto del ruolo di cura sull’identità dei caregiver? Di quali competenze hanno bisogno? E ancora: qual è il valore economico dell’attività di cura? Il bisogno di assistenza delle persone con sclerosi tuberosa è soddisfatto? Partendo dall’analisi di tutti questi fattori è stato messo a punto dall’equipe specialistica, insieme agli stessi careviger, un modello di valutazione e cura sociale per progettare al meglio e in modo consapevole interventi di supporto. La sperimentazione del modello ha coinvolto 41 famiglie residenti in nove regioni. «I questionari e i focus group hanno evidenziato la solitudine delle famiglie, che spesso non trovano risposte nei servizi territoriali, quando esistono -afferma la coordinatrice del progetto, Sabrina Paola Banzato, sociologa della salute – . È stato attivato un servizio di sostegno psicosociale ai careviger attraverso colloqui, incontri, supporto telefonico o via email; insieme a loro, poi, è stato elaborato un percorso – con l’utilizzo di un’apposita scala, la caregiver personal identity scale e un questionario di 40 domande – che è diventato un punto di riferimento. I careviger sono innanzitutto persone – sottolinea Banzato – . Può sembrare scontato, nella relazione con le istituzioni, però, spesso si è considerati solo “la mamma di” o “il papà di”. Invece, i caregiver vorrebbero professionisti che non fanno semplicemente compilare un modulo ma entrano in relazione con loro e valutano la situazione in prospettiva per costruire percorsi di supporto idonei».  

Le conseguenze dell’attività di cura

I principali problemi segnalati dai careviger di persone con sclerosi tuberosa sono: depressione, impossibilità di pensare al futuro, mancanza di tempo per sé, involuzione del rapporto di coppia che si riduce solo alle discussioni sull’attività di cura, sensi di colpa nei confronti di altri figli, mancato sviluppo della carriera lavorativa, perdita degli amici, sensazione di essere segregati in casa. Alcuni caregiver evidenziano anche risvolti positivi: rafforzamento dell’unione di coppia come risposta alla malattia, possibilità di trovare nuovi amici nei circuiti della cura o, in alcuni casi, di organizzarsi, alternandosi nelle cure, per avere un tempo personale libero dalla cura. «Un’altra fase dell’indagine ha riguardato le competenze dei caregiver e i loro bisogni di formazione e informazione – spiega il sociologo Fabio Colombo – . È emersa l’esigenza di avere maggiori informazioni su norme e diritti, ausili e tecnologie, su come relazionarsi col figlio adolescente affetto da sclerosi tuberosa, su come gestire gli aspetti legati alla sua sessualità e la relazione con e tra fratelli». 

Assistenza pubblica insufficiente

Ai caregiver è stato chiesto di compilare una tabella settimanale in cui indicare le ore di cura coperte dal familiare, da un operatore pubblico o privato. Ebbene, l’assistenza alle persone con sclerosi tuberosa è garantita in gran parte dai familiari: i servizi pubblici coprono in media solo il 19 per cento del bisogno assistenziale, in particolare sono insufficienti nelle ore notturne e nei giorni festivi, e quasi inesistenti dopo l’età scolastica. La spesa sostenuta dalle famiglie per interventi di cura può arrivare fino a mille euro al mese, a seconda della gravità del caso. La quantità e qualità dell’assistenza ricevuta, inoltre, dipende dal territorio di residenza. Secondo i promotori del progetto, questo accade per l’organizzazione territoriale del sistema di welfare italiano ma anche perché manca un riconoscimento diffuso e condiviso delle caratteristiche della sclerosi tuberosa e dell’impatto che ha nella vita di ogni giorno. Così, decisioni rispetto alla gravità o meno della disabilità, secondo la Legge n. 104/92, o rispetto alla concessione o meno dell’indennità di accompagnamento, hanno un impatto decisivo sulla vita delle famiglie, determinando l’accesso a una serie di diritti e interventi oppure condannandole a portare tutto il peso della cura sulle loro spalle.

19 novembre 2018 (modifica il 19 novembre 2018 | 10:00)

© RIPRODUZIONE RISERVATA




Pagina ufficiale: http://xml2.corriereobjects.it/rss/salute.xml

Autore dell'articolo: admin