Quando la malattia «ti rovina la vita», una app per aiutare pazienti e medici


Sono giovani, molto giovani, in tre casi su quattro donne. Inizialmente vedono comparire nelle pieghe della pelle (come inguine, ascelle, seno glutei o zone genitali) piccoli noduli infiammati, che spesso vengono scambiati per semplici foruncoli. Invece non scompaiono e anzi, evolvono in pustole, fistole e ascessi, con secrezioni purulente e maleodoranti. I malati, non sapendo che fare, spesso finiscono al pronto soccorso e ricevono trattamenti dolorosi e non risolutivi, perch la patologia di cui soffrono spesso non viene riconosciuta. Ci vogliono mesi, non di rado anni, per arrivare alla diagnosi corretta: idrosadenite suppurativa.Una malattia difficile, come il suo stesso nome, che finisce per avere un grande peso psicologico: sensazioni negative quali tristezza, rabbia, paura, stress diventano compagne di vita quotidiane. Diverse indagini hanno cos evidenziato come i pazienti con questa patologia (nota anche come HS, dal latino Hidradenitis Suppurativa) soffrano di ansia e depressione, abbiano una bassa qualit di vita, con un’immagine di s distorta e svilente.Nasce cos HIDRAdisk,uno strumento digitale innovativo, sviluppato da AbbVie insieme a pazienti e medici, che consente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro completo dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana.

Uno studio italiano ha testato e convalidato la App

HIDRAdisk il primo strumento italiano, validato dalla comunit scientifica dermatologica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto dell’idrosadenite suppurativa sulla vita del paziente e contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente spiega Ketty Peris, direttore della Dermatologia alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma e autrice principale di uno studio, tutto italiano, pubblicato sulla rivista scientifica Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology che aveva l’obiettivo di dimostrare la validit, l’affidabilit e la reattivit di HIDRAdisk. Lo strumento (che nasce dall’esperienza maturata con PSOdisk, ideato per le persone con psoriasi) stato testato in 27 centri dermatologici italiani, coinvolgendo 140 pazienti.La grande maggioranza dei pazienti che ha partecipato allo studio si dichiarata molto soddisfatta di questo sistema di valutazione. Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio, come ad esempio il numero delle lesioni che si ridotto nel 38,8% dei pazienti. HIDRAdisk pu aiutare il medico e il paziente a migliorare la gestione dell’idrosadenite suppurativa e dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica.

Scaricabile gratis con un questionario di 10 domande

HIDRAdisk disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android. Si compone di un questionario formato da 10 domande che esplorano l’impatto della patologia sulla qualit di vita in differenti aspetti, quali il coinvolgimento cutaneo, il controllo dei sintomi, il senso di disagio arrecato dalla malattia, la vita sessuale, la vita sociale, la soddisfazione sul lavoro, la capacit di compiere le attivit quotidiane, l’odore imbarazzante, lo stato di salute generale, la presenza di dolore. Ognuna delle dieci risposte equivale ad un punto all’interno del disco. Andando a collegare i dieci punti si forma un poligono, che avr un’area tanto maggiore quanto pi elevato l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita. HIDRAdisk stato realizzato grazie ad una consensus che ha visto il coinvolgimento di dermatologi, psicologi e pazienti – sottolinea Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani ADOI -. Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualit di vita e dell’impatto complessivo dell’idrosadenite suppurativa e permette di registrarne il suo decorso nel tempo – Permette infatti di misurare la risposta alla terapia e la percezione sul controllo della malattia: un graduale miglioramento della qualit di vita si tradurr visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti.

Colpisce un milione di italiani, non esistono cure risolutive

I primi sintomi dell’HS in genere fanno la loro comparsa fra i 20 e i 30 anni e la malattia colpisce quasi un milione di persone in Italia. Non di rado viene scambiata per un’infezione oppure considerata come una sorta di “acne inversa” e trattata con antibiotici o medicinali inadeguati, che non arrecano alcun beneficio: una volta che si arriva alla diagnosi, per, si possono ottenere dei miglioramenti, sebbene non siano attualmente disponibili cure risolutive per l’idrosadenite e nessun farmaco specifico sia stato approvato dalle autorit sanitarie regolatorie. Le persone che soffrono di idrosadenite suppurativa devono fronteggiare una situazione drammatica, nella quale il costante stato di infiammazione e dolore si mescola alle scarse conoscenze su una malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sotto diagnosticata e, spesso, sottovalutata – dice Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus, associazione nata per offrire sostegno ai malati, che ancora troppo spesso vengono sottoposti a dolorosi drenaggi senza anestesia – HIDRAdisk un primo passo che ci suggerisce la necessit di trovare strumenti innovativi per i medici e i pazienti, che aiutino a focalizzare, a comprendere e ad affrontare gli aspetti pi dolorosi e imbarazzanti del vissuto del paziente affetto da idrosadenite per poterlo curare e per migliorare la sua qualit della vita.

13 maggio 2019 (modifica il 13 maggio 2019 | 14:24)

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Autore dell'articolo: admin