Presentata la «mappa» dei bisogni dei pazienti oncologici italiani


Chiedono di essere ascoltati e di poter contare su un supporto psicologico, anche da remoto. Vorrebbero utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto e continuo con l’oncologo. Chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspettano che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami. Sono alcuni delle indicazioni più ricorrenti tra gli oltre 800 suggerimenti raccolti nell’ambito di iAMGENIUS, il progetto promosso da AMGEN in collaborazione con AIL ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione AIOM, per umanizzare i percorsi di cura dando voce ai bisogni dei malati oncologici e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani «digitali». Fulcro dell’iniziativa, la piattaforma www.iamgenius.it attraverso la quale i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale.

La maratona di 24 ore

Tra le richieste dei pazienti, una giuria tecno-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software. Le richieste, organizzate in una “mappa concettuale” sono state presentate a Roma alla vigilia dell’appuntamento clou dell’iniziativa: la maratona di 24 ore alla quale partecipano team di giovani programmatori e aspiranti startupper, invitati da iAMGENIUS a offrire risposte efficaci e originali alle richieste dei pazienti. Al termine del contest, sabato 24 novembre, saranno premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Per il team con il miglior punteggio ci sarà la possibilità di collaborare con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo e dell’implementazione del progetto digitale. iAMGENIUS ha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti, Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia.

Percorso di umanizzazione

Rendere più umano il percorso di cura diventa un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e istituzioni. La strada identificata da Amgen è stata quella di ascoltare direttamente dai pazienti di che cosa hanno bisogno: «Con questo progetto abbiamo voluto proporre un percorso di umanizzazione che coniuga ascolto dei pazienti, innovazione digitale, coinvolgimento di giovani talenti, con l’obiettivo di contribuire a migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti oncologici – afferma André Dahinden, presidente e amministratore delegato Amgen Italia -. La possibilità di ascoltare in presa diretta, attraverso la piattaforma, le richieste dei pazienti ci ha permesso di cogliere le esigenze che vanno oltre la cura, le ansie che hanno a che fare con la loro vita quotidiana, gli ostacoli grandi e piccoli che i pazienti incontrano ogni giorno. Dalla loro voce emerge il lato più emotivo, più personale della loro esperienza di malattia e del percorso di cura, Per noi è stato un viaggio ricco di scoperte e di emozioni».

C’è un grande bisogno di ascolto

In Italia sono oltre 3 milioni e quattrocentomila le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016). Le malattie oncologiche stanno diventando sempre più croniche grazie a armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia. Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione del Servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti. «L’esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno è quella di una migliore comunicazione con il medico. C’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo – afferma Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia -. Permane inoltre il bisogno di supporto e informazione nel “dopo malattia”. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici».

Comprensione del percorso di cura

L’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico. «Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire una analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura “consapevole” e condiviso – afferma Fabrizio Nicolis, presidente Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica -. Ottenere ascolto significa quindi ridurre i propri livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione “chiara”, alimentare la loro speranza ma soprattutto far percepire loro di essere sempre al loro fianco». La digital health, in tutte le sue declinazioni, oggi apre nuovi canali per l’ascolto dei pazienti e la loro comunicazione con medici e infermieri: gli strumenti digitali, proprio quelli in apparenza più freddi e impersonali, possono contribuire a far emergere gli aspetti più umani del percorso di cura.

Il contest creativo

La maratona creativa si svolge a Roma dalle 14.30 di venerdì per le successive 24 ore. Alla luce delle circa 150 candidature ricevute e dell’alta qualità dei profili, la partecipazione è stata allargata a 75 creativi dai 50 inizialmente previsti. I digital expert lavoreranno in 15 team di 4-5 membri, guidati da mentor tecnologici e affiancati da specialisti. Al termine del contest creativo, la giuria premierà i due migliori prototipi validati che rispecchino meglio le esigenze delle aree d’intervento e l’innovatività del progetto. La presentazione dei progetti e la cerimonia di premiazione potranno essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook di AIL dalle ore 15.30 del 24 novembre.

23 novembre 2018 (modifica il 23 novembre 2018 | 19:23)

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Autore dell'articolo: admin