Premiati i progetti che migliorano la vita di chi soffre di sclerosi multipla


Il miglioramento della qualit di vita della persona con Sclerosi multipla in ambito lavorativo o relazionale stato il tema dell’edizione 2018. Le difficolt del paziente nel lavoro cos come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla qualit di vita ma, indirettamente, anche sui costi di gestione della malattia.

L’indagine

Secondo i dati di un’indagine condotta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il 31,8% degli occupati ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, il 27,4% ha dovuto cambiare lavoro e il 50% di questi ultimi si visto ridurre lo stipendio per quasi met dell’importo percepito. Nel mondo sono circa 2.5 – 3 milioni le persone con Sclerosi multipla, di cui 600.000 in Europa e oltre 118.000 in Italia. Nella maggior parte delle persone la SM viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, e l’incidenza pi che doppia nelle donne rispetto agli uomini.

Premio Merck

La Sclerosi multipla una patologia particolarmente complessa che si caratterizza per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilit lavorative della persona – dichiara il Professor Gian Luigi Mancardi, Presidente della Societ Italiana di Neurologia. Iniziative come il Premio Merck in Neurologia ci consentono di valorizzare idee e progetti che migliorano notevolmente la qualit di vita non solo delle persone con Sclerosi multipla, ma anche di chi se ne prende cura. Come Presidente della Commissione del Premio – continua Gian Luigi Mancardi – sono molto soddisfatto per il numero e la qualit dei progetti presentati. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilit, innovativit, applicabilit e per le ripercussioni sulla persona in termini di qualit di vita e di convivenza con la patologia”.

I progetti vincitori

I progetti, RAMSAI (Remote assistant for Multipla Sclerosis Associated Issues) proposto dalla Dott.ssa Gloria Dalla Costa, del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano e h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis) ideato dalla Dott.ssa Donatella Mattia dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma, hanno ricevuto un premio di 40.000 Euro ciascuno. L’obiettivo dell’interfaccia virtuale RAMSAI fornire informazione e assistenza attraverso l’uso di una chatbot. Brevi conversazioni quotidiane che aiutino a ridurre l’ansia correlata alla patologia, attraverso un app utilizzabile da desktop o mobile. Il chatbot fornir informazioni sulla SM, feedback sul decorso della patologia, ricorder quando assumere i farmaci. E infine, un aiuto nella gestione delle emergenze legate alla SM, come cercare ad esempio la farmacia o il Centro SM pi vicino. H-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis), prevede la realizzazione di un ausilio tecnologico che integri le pi avanzate soluzioni di Tecnologie assistite – che consentono alla persona di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione e interazione digitali – con la tecnologia delle interfacce cervello-computer (BCI, Brain Computer Interface), offrendo alle persone con SM un accesso personalizzato e adattabile a pc, tablet, cellulare in modo da supportarle in tutte le fasi della malattia.

Il commento

Entrambi i progetti – dichiara Roberta Amadeo, Past President AISM e membro della Commissione del Premio – si caratterizzano per un forte impatto sulla qualit di vita della persona con SM, considerando che questa patologia pu determinare una forte limitazione delle capacit di interazione sociale e ambientale. Le persone affette da SM possono infatti riscontrare difficolt nell’utilizzo dei dispositivi digitali a causa delle limitazioni motorie e visive, senza considerare la variabile legata alla faticabilit che la patologia comporta. Avere uno strumento che fornisca assistenza quotidiana con informazioni adeguate fondamentale; altrettanto utile mettere a disposizione strumenti che possano aumentare l’indipendenza di queste persone, riducendone l’isolamento sociale. Siamo davvero contenti di questa terza edizione del Premio Merck in Neurologia – conclude Andrea Paolillo, Medical Affairs Director di Merck in Italia –. La qualit dei progetti pervenuti stata davvero alta, e la scelta da parte dei giurati non stata per niente semplice. L’auspicio che lo sviluppo delle proposte vincitrici proceda speditamente e che le persone con SM possano presto beneficiarne.

5 dicembre 2018 (modifica il 5 dicembre 2018 | 09:56)

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Autore dell'articolo: admin