Parte il viaggio di B-Side, spettacolo che porta in scena l’emofilia


Emilio ed Ennio sono gemelli, hanno 18 anni e si preparano per l’esame di maturit. Sono nella camera che dividono da quando erano piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. appassionato di pop rock, di mostri sacri come Freddie Mercury e Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. Colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, il suo gemello, un adolescente raro. Ha l’emofilia, che gi di per s una malattia poco diffusa e abbastanza ignota; inoltre Emilio ha la forma pi rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo pi importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi popolare e chi non lo .

Accettare la diversit

Questo solo un assaggio di B-Side, lo spettacolo teatrale presentato al Teatro Franco Parenti di Milano che vuole raccontare ai ragazzi come si vive con l’emofilia. Uno spettacolo nuovo e provocatorio, che con il linguaggio dei teenager vuole parlare a un pubblico allargato per sensibilizzare sul valore della diversit. Prodotto da Banda Sciap, un’associazione culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, B-Side debutter il 14 dicembre a Firenze per le classi delle scuole medie superiori. In scena il tema della diversit, della sua accettazione e del valore che pu donare. Come nei vecchi 45 giri, l’altra faccia del disco (il B-Side appunto) poteva nascondere incredibili e sorprendenti scoperte, cos anche chi si ferma all’apparenza di persone etichettate come diverse – come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora pi rara -, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. Se tutti gli ascoltatori alla fine degli anni ‘70 si fossero fermati al singolo del lato A di Gloria Gaynor oggi forse non la conosceremmo e non canteremmo ancora I will survive. Stesso discorso per Roadhouse Blues dei Doors, con cui si apre lo spettacolo.

Due tipi di rarit

Ancora oggi chi ha l’emofilia e fa outing sente di essere considerato diverso; percepisce in alcune persone che lo circondano una sorta di allontanamento dovuto a pregiudizio o ignoranza – spiega Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso -. In una fase delicata della crescita come l’adolescenza, questa emarginazione sociale pu portare a serie ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. “B-Side” nato proprio dalla volont di far conoscere la patologia a un pubblico giovane, eliminando pregiudizi e portandolo a riflettere su valori quali la diversit, l’accettazione e l’inclusione sociale attraverso un linguaggio e uno stile tipici di quell’et. Lo spettacolo racconta due tipi di diversit, anzi di rarit: da una parte Ennio con la passione per una musica lontana nel tempo (mentre i suoi coetanei ascoltano artisti emergenti come Ghali o Calcutta), dall’altra Emilio con l’emofilia B cinque volte pi rara di quella A, gi rara di per s.

Un nato maschio ogni 50mila

Oggi lo stigma per chi affetto da una patologia rara come l’emofilia, e ancora pi rara come l’emofilia B che riguarda un nato maschio ogni 50mila circa, non ha alcun senso di esistere – afferma Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano -. Grazie agli importanti progressi nella ricerca, noi specialisti riusciamo a proteggere sempre di pi le persone che convivono con l’emofilia e la loro qualit di vita decisamente migliorata. Poi per i bambini che diventano adulti il problema dover convivere con una quotidianit fatta di punture e complicit da parte di amici e parenti. Progetti come “B-Side” hanno la valenza di affrontare il tema della qualit di vita che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo. La scelta di creare uno spettacolo teatrale che possa raccontare questi temi ai ragazzi legata alla capacit che ha il teatro – pi di altri canali di comunicazione – di far vivere l’esperienza che racconta, di immergere nella trama lo spettatore.

Temi chiave per l’adolescenza

B-Side non per solo un racconto che parla di emofilia. il punto di partenza per affrontare temi chiave per l’adolescenza, di come sia difficile attraversarla soprattutto per chi esce dai canoni di normalit. Dietro ogni diversit c’ ricchezza, in alcuni casi di un valore inestimabile proprio come in alcuni B-Side di successo; basta saper ascoltare un disco per intero e non fermarsi al primo lato – spiega Daniela Quarta di Banda Sciap, regista dello spettacolo -. Il teatro uno strumento potente che crediamo possa far arrivare il messaggio pi forte nello stomaco dei ragazzi di quanto possano fare i social media. Il debutto dello spettacolo previsto a Firenze il 14 dicembre nello Spazio Alfieri. Nei prossimi mesi B-Side proseguir il tour in diverse regioni e si arricchir della collaborazione con le associazioni dei pazienti, i media, le scuole, le istituzioni e la comunit emofilica locali. Lo spettacolo sar seguito e raccontato anche in Rete grazie al sito www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram, in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni.

20 novembre 2018 (modifica il 20 novembre 2018 | 17:20)

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Autore dell'articolo: admin