Paralisi cerebrale infantile, colpisce un bambino su 500: le conseguenze


Il motto è «Io sono qui, noi siamo qui» e le parole d’ordine sono: funzionamento, famiglia, forma fisica, amicizia, divertimento, futuro. È questo il focus della Giornata mondiale della Paralisi cerebrale infantile (Pci) che si terrà sabato 6 ottobre 2018, in 60 Paesi, e in Italia avrà la «regia» de La Nostra Famiglia, associazione nata nel 1946 che oggi conta 35 sedi in tutta Italia ed è l’unico Ircss (Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico), riconosciuto per la presa in carico di bambini e ragazzi colpiti da paralisi cerebrale infantile. «Da sempre La Nostra Famiglia non è attenta solo alla cura e alla riabilitazione, ma si fa carico globalmente del bambino e della sua famiglia, considerando anche la sofferenza e la solitudine che spesso si accompagnano alla disabilità. Questo è ancora più vero nel caso della paralisi cerebrale infantile, una patologia tutt’altro che rara (colpisce un bambino ogni 500 nati vivi, ndr), ma poco conosciuta – spiega Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Funzionale all’ Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini, che fa parte de La Nostra Famiglia -. Ognuno dei nostri Poli interpreterà la giornata secondo le proprie caratteristiche e la propria sensibilità, ma gli scopi saranno comuni».

Paralisi cerebrale infantile: guarda qui di seguito la video intervista – a cura di Luigi Ripamonti – a Gianni De Polo, neuropsichiatra infantile dell’Associazione La Nostra Famiglia – IRCCS Eugenio Medea di Conegliano (Treviso).

Quali sono gli scopi dell’appuntamento?
«Sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere le possibilità terapeutiche e, soprattutto, creare un legame tra le famiglie alle prese con questa disabilità – spiega Piccinini -. Non si tratterà di una giornata puramente a carattere scientifico o tecnico: punteremo sulle umane difficoltà, ma racconteremo anche storie di resilienza, di persone che sono riuscite a crearsi un proprio stile di vita. Vorremmo cancellare il termine “vita normale” per sostituirla con “variazioni di vita”. Non è fondamentale, per esempio, che i bambini che seguiamo si muovano normalmente, bensì che sviluppino al massimo le loro potenzialità motorie in modo da permettere il miglior grado possibile di socializzazione e di integrazione».

E se qualcuno non può riuscirci?
«È importante che raggiunga comunque il massimo di autonomia possibile, ponendosi obiettivi realistici che varieranno di volta in volta con la crescita».

I deficit sono solo motori?
«La Pci è una patologia multisistemica. Oltre ai problemi motori, sicuramente i primi ad emergere, sono presenti anche quelli cognitivi, nutrizionali, linguistici, psicologici, comportamentali e internistici». Se il bimbo non riesce ad alimentarsi per bocca, esistono alimenti speciali somministrati con sondino. «Molti neonati alimentati con sondino – dice Luigi Piccinini – possono imparare a nutrirsi per bocca. Presidi facilitanti e supplementi nutrizionali e corretta postura agevolano questo traguardo. Indispensabile formare i familiari e valorizzare la relazione fra medico e genitore».

I sintomi quando compaiono?
«In genere, entro i primi tre anni di vita».

Riguardano un lato solo del corpo?
«Dipende dall’entità dei danni subiti dal cervello: se sono estesi a entrambi gli emisferi cerebrali, le conseguenze si manifestano su tutti e due i lati del corpo. Se invece è colpito solo uno degli emisferi, i segni si ravvisano su un lato soltanto».

La paralisi cerebrale infantile è una malattia progressiva?
«No, è un disturbo neurologico persistente, ma non progressivo: non peggiora nel tempo. Ciò non esclude, tuttavia, che possano insorgere complicazioni sia fra adolescenza ed età adulta, sia durante la prima infanzia. Sono dovute soprattutto a un’alterazione del tono muscolare e alla prolungata immobilità, tra le più importanti ci sono le contratture muscolari che, a lungo andare, ostacolano la normale crescita muscolare provocando anche deformità scheletriche».

Quali sono le cause di questa patologia?
«Sono molteplici. Una lesione del sistema nervoso centrale può dipendere da ipossia, emorragia cerebrale; alcol, fumo, droghe assunte dalla madre; infezioni, traumi materni, alterazioni cardio-circolatorie materne. Al momento della nascita responsabili possono essere: un travaglio prolungato o precipitoso, o la presentazione anomala del feto. Le cause post-natali, più rare, possono invece essere: insufficienza respiratoria, meningiti, stati convulsivi che determinano una prolungata mancanza di ossigeno al cervello, traumi cranio-encefalici, infezioni del sistema nervoso centrale, o disidratazione acuta. I soggetti più colpiti sono comunque i bambini nati prematuri che rappresentano il 40-50% dei casi e chi ha un peso estremamente basso alla nascita (circa il 6% dei casi)».

È facile arrivare a una diagnosi?
«Molti bambini arrivano alla nostra osservazione direttamente dalle terapie intensive neonatali. Nei casi dubbi è importante vengano sottoposti al più presto ad indagini – esami clinici neurologici, eco cerebrale, e successivamente anche RNM – perché prima si arriva alla diagnosi, prima più tempestivamente si può iniziare il percorso riabilitativo».

Quali sono i trattamenti?
«Innanzitutto sono multidisciplinari e integrati. Collaborano fisiatra, neurologo, pediatra, neuropsichiatra, gastroenterologo, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, psicologo e molti altri specialisti. Esistono poi percorsi riabilitativi specifici, come la Cimt (Constraint Induced Movement Therapy), utilizzata nei bambini con emiparesi. Ai trattamenti riabilitativi si possono associare terapie farmacologiche con antiepilettici, medicinali per ridurre la spasticità e se ci sono deformità muscolo-scheletriche, si può ricorrere a interventi chirurgico ortopedici».

Interventi personalizzati

Tra le possibili complicanze della paralisi cerebrale infantile ci sono spesso le contratture muscolari, seguite da deformità ossee. Spiega, infatti, Nicola Portinaro, responsabile all’Istituto Humanitas di Milano, dell’Unità di ortopedia pediatrica, centro di riferimento italiano per la terapia di problemi ortopedici secondari a disturbi neuromuscolari: «Questi bambini soffrono di spasticità e, se non si interviene precocemente e cioè già a 4-5 anni, i tendini contratti non lavorano correttamente e riescono a influenzare la crescita ossea. Questo costringe, quando il bambino arriva a 12-13 anni, a ricorrere a interventi «pesanti» sulle ossa che richiedono successivamente l’immobilizzazione. Con il rischio di mettere in pericolo quel tanto, o poco, di mobilità che è stata faticosamente acquisita. Se invece, si agisce per tempo, con chirurgia mininvasiva e interventi personalizzati (mi piace dire che offriamo ai pazienti un “menu à la carte”), basta un solo giorno di ricovero e non serve ingessatura. Per esempio, per le ginocchia piegate all’interno, ricorro a placchette senza toccare né tendini, né muscoli, ma si può farlo solo se i tendini sono giovani e ancora elastici».

1 ottobre 2018 (modifica il 1 ottobre 2018 | 09:18)

© RIPRODUZIONE RISERVATA




Pagina ufficiale: http://xml2.corriereobjects.it/rss/salute.xml

Autore dell'articolo: admin