Mielodisplasie, in Italia ne sono colpite 3mila persone l’anno


Ogni anno, in Italia, circa tremila persone sopra i 70 anni sono colpite da una sindrome mielodisplastica. Si tratta di malattie del sangue che derivano dal danneggiamento del midollo osseo e che sono caratterizzate da carenza delle cellule del sangue (anemia) e da rischio elevato di evoluzione in leucemia acuta. L’impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari pesante e causa anche costi sociali elevati. La condivisione delle conoscenze dunque fondamentale per contrastare efficacemente la patologia. Per questo il 25 ottobre, Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla patologia, l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPASIM) e Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM) celebrano l’evento con il convegno scientifico Le sindromi mielodisplastiche: attualit nell’approccio clinico a Milano, che ha lo scopo di discutere le implicazioni cliniche delle nuove acquisizioni biologiche nelle sindromi mielodisplastiche e fornire linee guida pratiche per l’ottimizzazione del processo diagnostico, della definizione prognostica e della scelta terapeutica pi appropriata nei pazienti.

Patologie misconosciute. Il ruolo dei pazienti

Per anni, le sindromi mielodisplastiche sono rimaste per cos dire a margine del mondo sanitario. Non sono state percepite adeguatamente rispetto alla loro relativamente crescente diffusione e all’impatto socio-sanitario che effettivamente generano a carico dei pazienti, dei loro familiari e della societ pi in generale — spiega Paolo Pasini, presidente di AIPaSIM – e questa una delle ragioni principali per le quali nel marzo 2017 nata la nostra Associazione che, avvalendosi di un comitato scientifico di altissimo profilo, si prefigge di mettere a disposizione risorse umane ed organizzative in grado di consentire ai pazienti di condividere le proprie esperienze, oltre a ricevere il necessario orientamento grazie alla disponibilit di informazioni pratiche capaci di avviare verso i migliori centri specialistici che si dedicano a questo specifico ambito sanitario. Con orgoglio menziono la realizzazione nel suo primo anno di attivit di due Forum nazionali dei Pazienti con sindrome mielodisplastica a Milano in maggio e a Reggio Calabria in settembre . Momenti fondamentali per dar vita alla “comunit “ dei pazienti con i medici specialistici, fornire informazioni e creare consapevolezza, promuovere le migliore terapie e la qualit della vita. Questa Giornata Mondiale della Consapevolezza — aggiunge — vuole ora contribuire a richiamare una pi fattiva attenzione da parte delle istituzioni e del sistema sanitario nazionale rispetto alle problematiche dei pazienti e dei loro familiari, oltre a render noto il ruolo centrale che la nostra Associazione sta svolgendo – e sempre pi svolger in futuro – per sostenere la comunit dei pazienti colpiti da questa malattia, diffondendo informazioni sulle nuove opportunit di trattamento, oltre che sugli sviluppi delle attivit di ricerca in questo specifico settore.

Necessit di un’assistenza specifica

I sintomi pi rilevanti che si manifestano all’esordio della malattia — spiega il professor Matteo della Porta, Professore di Ematologia a Humanitas University, Milano — sono l’anemia (presente in tutti i pazienti, e che causa di stanchezza, mancanza di resistenza fisica , tachicardia e crampi alle gambe), la piastrinopenia (che pu causare emorragie) e la leucopenia (che pu provocare infezioni ricorrenti). Nelle fasi pi avanzate la malattia incide sulla funzionalit di diversi organi (cuore e apparato circolatorio in primis, come conseguenza dell’anemia severa) generando ulteriori complicanze che riducono l’aspettativa di vita dei pazienti. Clinicamente sono patologie estremamente eterogenee: si va da pazienti che hanno la stessa aspettativa di vita della popolazione generale della stessa et, a casi che, invece, hanno una rapidissima evoluzione in leucemia acuta nel giro di pochi mesi. I pazienti hanno necessit assistenziali specifiche, e si rende quindi necessario lo sviluppo di percorsi di diagnosi, terapia e assistenza sanitaria mirati.

Il ruolo centrale delle Reti di patologia

Il Convegno scientifico di Milano ribadisce il ruolo centrale delle reti di patologia per lo scambio delle informazioni sulle migliori pratiche gestionali e per l’aggiornamento scientifico degli operatori sanitari In Italia il modello ottimale per la gestione clinica delle sindromi mielodisplastiche rappresentato dalle reti di patologia, come la Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM) — spiega la professoressa Valeria Santini, docente di Ematologia presso l’Universit di Firenze, responsabile MDS Unit Ospedale Careggi, Firenze e Presidente FISM —. Esse, attraverso il collegamento di centri ematologici di eccellenza, presidi ospedalieri sul territorio e assistenza domiciliare, rappresentano il contesto ideale per la presa in carico del paziente. Sulla base del lavoro delle reti —prosegue la professoressa Santini — abbiamo recentemente completato la prima mappatura di queste patologie in Italia attraverso il collegamento di tutti i registri di malattia presenti sul territorio nazionale. Questi dati di ‘real life’ saranno molto preziosi per comprendere i bisogni specifici dei pazienti sul nostro territorio nazionale, per sviluppare politiche sanitarie appropriate e sostenibili, anche attraverso una stima pi corretta dei costi in termini assistenziali e farmacologici.

Trattamenti innovativi e mirati

I progressi scientifici degli ultimi anni hanno consentito di conoscere i meccanismi molecolari delle sindromi mielodisplastiche che, oltre a migliorare le capacit diagnostiche, hanno reso possibile definire in modo pi accurato il quadro prognostico-evolutivo della patologia in funzione delle sue diverse tipologie, oltre che sviluppare trattamenti innovativi e mirati sui casi specifici. Il contrasto alla malattia si caratterizza oggi su due livelli diversi di approccio — spiegano Della Porta e Santini — quello relativo ai pazienti il cui problema principale l’insufficienza midollare e con un basso rischio di progressione leucemica, in cui gli sforzi terapeutici devono essere rivolti alla correzione dell’anemia. Per quel segmento invece del 20-25 per cento dei casi nei quali la malattia pi aggressiva la terapia deve essere mirata ad evitare la progressione leucemica. Nei casi relativamente pi giovani il trapianto di cellule staminali emopoietiche rappresenta una concreta possibilit di cura, mentre nei pazienti non eleggibili al trapianto, disponiamo di un numero crescente di farmaci che possono controllare efficacemente la malattia e migliorare qualit e aspettativa di vita. Oggi le sindromi mielodisplastiche sono una delle patologie ematologiche per cui sono disponibili pi trattamenti innovativi.

25 ottobre 2018 (modifica il 25 ottobre 2018 | 12:52)

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Autore dell'articolo: admin