Malattie rare, le notizie «certificate» sul web con OMAR


Dare voce alle persone che soffrono di malattie rare, spesso orfane di cure e anche di diagnosi, fornendo loro informazioni chiare e attendibili. Con quest’obiettivo nasceva nel 2010 l’Osservatorio Malattie Rare OMAR,  prima agenzia giornalistica, online e ad accesso gratuito, esclusivamente dedicata al mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. A settembre la testata, fondata e diretta dalla giornalista Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha raggiunto circa diecimila lettori al giorno, piazzandosi tra i primi duemila portali più letti in Italia (su circa tre milioni di siti), nonostante la tematica di nicchia di cui si occupa. I dati sono stati illustrati nei giorni scorsi a Roma nel corso dell’evento «Malattie rare in Italia: otto anni di OMAR», insieme alle nuove iniziative ai nastri di partenza: una di comunicazione, «Rare Siblings», dedicata ai fratelli e sorelle di persone con una malattia rara, e altre due testate giornalistiche online, che si occuperanno rispettivamente di screening neonatali e ricerca clinica.

Notizie chiare e verificate

Il portale Osservatorio Malattie Rare ha ottenuto la certificazione Hon code (Health on the net) per l’affidabilità dell’informazione medica in rete, diventando una sorta di «bussola» sul web dove spesso i malati rari navigano alla ricerca di notizie su patologie a volte sconosciute agli stessi dottori. «Salute e medicina hanno ancora poco spazio nei media – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMAR –. Noi puntiamo a dare ogni giorno al lettore le informazioni di cui ha bisogno, in modo comprensibile e corretto dal punto di vista scientifico, su tematiche ancora poco note. Se per esempio fa una domanda, devi fornirgli una risposta utile e attendibile, verificando le fonti, nell’ottica di un giornalismo di servizio. La nostra testata è gratuita ma i giornalisti sono pagati» ricorda Ciancaleoni. Oggi lo staff di OMAR è composto da oltre venti professionisti, tra giornalisti, addetti ai social media, comitato scientifico, ufficio legale e altre figure specializzate coinvolte nei diversi progetti che l’Osservatorio ha messo in piedi nel tempo e che oggi fanno capo a una società editrice e di comunicazione interamente dedicata alle malattie rare: RareLab, guidata da Francesco Macchia. 

Il valore dello screening neonatale

Tra i nuovi progetti avviati c’è una testata giornalistica interamente dedicata allo screening neonatale, che dal 2016 è stato introdotto in Italia su oltre 40 malattie metaboliche rare. Il portale Osservatorio screening, già online, è promosso da OMAR insieme alla Società italiana malattie metaboliche e screening neonatale (Simmesn) e alla rete europea di riferimento per le malattie metaboliche ereditarie MetabeErn. Avviato grazie al contributo non condizionato di Biogen, è aperto alla partecipazione di tutti coloro che credono nell’importanza di questa forma di prevenzione secondaria. «Fin dal 2012 ci siamo battuti al fianco dei medici e delle associazioni dei pazienti perché la legge sugli screening neonatali diventasse realtà – dice il direttore di OMAR –. Oggi che è in vigore (Legge n. 167/2016 «Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie» ndr), vogliamo impegnarci affinché tutti, a partire dai genitori, siano messi in grado di capirne pienamente il valore». 

Sorelle e fratelli

A breve sarà online anche un’altra testata giornalistica www.sperimentazionicliniche.it con l’obiettivo di diffondere informazioni corrette sulle ricerche cliniche, facilitando l’arruolamento dei pazienti nei trial clinici. È invece un’iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione, dedicata ai fratelli e sorelle delle persone di ogni età affette da malattie rare, il progetto «Rare Siblings», che sarà presentato a novembre ed è reso possibile dal contributo non condizionato di Pfizer. Il progetto parte da un’attività di storytelling per arrivare alla costruzione di laboratori di auto-mutuo-aiuto – avvalendosi di consulenti esperti – ed è realizzato in partnership con Anfass-Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, col Comitato Siblings-fratelli e sorelle di persone con disabilità e col supporto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

4 ottobre 2018 (modifica il 4 ottobre 2018 | 14:57)

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Autore dell'articolo: admin