L’atrofia muscolare spinale non mi ha impedito di vincere le mie sfide: adesso sono una «popstar» e lavoro per aiutare le persone che vivono il mio stesso problema


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Mi chiamo S. e sono una «popstar»: qualche anno fa, infatti, con gli amici di un gruppo abbiamo realizzato un videoclip che ha registrato più di 30.000 visualizzazioni su Youtube e che racconta come anche con l’atrofia muscolare spinale, la SMA, si possa essere liberi e realizzarsi, nella vita e professionalmente.

Infatti, nonostante questa malattia con cui convivo sin da piccola e che mi obbliga a usare una sedia a rotelle per muovermi, sono tante le sfide che ho affrontato e vinto nella mia vita. Il mio debutto nel mondo della musica di qualche anno fa, è solo una di queste.

Credo che quella più importante sia stata diventare una counselor, cioè un operatore della relazione d’aiuto che lavora con le persone per il loro benessere. Ho iniziato come libera professionista e oggi lavoro presso, una struttura multidisciplinare specializzata nel trattamento delle malattie neuromuscolari.

Per me si tratta di una sfida «al quadrato» perché lavoro per aiutare le persone che vivono il mio stesso problema. E proprio per questo mi definisco una «peer counselor», perché offro il mio supporto alle persone da «pari a pari», dallo stesso punto di vista.

Fare la counselor significa «aiutare ad aiutarsi»: usiamo infatti un insieme di atteggiamenti, abilità, tecniche e strumenti per incoraggiare una persona a vedere e credere nelle proprie potenzialità e capacità. Io lo faccio usando arte e musica, le mie grandi passioni. Stimolando le persone in maniera libera, anche un po’ «pazza»: l’arte diventa il mezzo per spingerli ad andare oltre, ritrovando una dimensione altra dove la disabilità passa in secondo piano. Per me si è anche rivelata una strategia terapeutica: cantare e muoversi sulle note dei miei brani preferiti è diventata un’alternativa divertente ai noiosi esercizi di fisioterapia che devo eseguire quotidianamente e che, ovviamente, non ho mai smesso di fare.

Ho fatto quello che stimolo le persone a fare: ho utilizzato tutte le risorse del mio corpo e sono riuscita così a potenziare il più possibile il mio respiro. La prima persona a credere in me è stata mia madre: di fronte alle difficoltà che ho incontrato tante volte mi ha detto «resisti». Per me era un’esortazione molto importante: badate bene, non si trattava di un disinteressato «arrangiati» ma esattamente dell’opposto, un forte «so che ce la puoi fare da sola».

Senza la SMA sarei stata una persona diversa? Non credo di poter dare una risposta. Una lezione però l’ho imparata quando facevo la libera professionista come counselor e i miei clienti non erano persone con malattia neuromuscolare: ognuno ha la sua «carrozzina», non è questo a fare la differenza. La mia carrozzina si vede, quella di tante persone è nascosta, si cela nei problemi, nei blocchi e nelle paure che ci limitano, tante volte anche di più.

S. S.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin