La sindrome da pseudostruzione intestinale cronica (CIPO) è stata per me un trampolino di lancio verso la vita. Penso al valore diverso, unico, che l’essere medico e paziente ha dato al mio lavoro. Le cicatrici? Servono a ricordarmi ogni giorno per cosa ho lottato finora e per cosa devo ancora combattere


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La sindrome da pseudostruzione intestinale cronica (CIPO) è una malattia rara che causa una grave alterazione della motilità intestinale tale da impedire la progressione del cibo nel tubo digerente, provocando occlusioni intestinali ed incapacità di alimentarsi in modo adeguato e mantenere quindi un peso corporeo normale.  Ho 39 anni e non ho ricordi di «quando stavo bene» in quanto i primi subdoli sintomi si manifestarono alle scuole elementari. Negli anni a seguire fu un lento ma progressivo e costante peggioramento finchè all’età di 19 anni, poco dopo il diploma superiore, fui sottoposta al primo intervento chirurgico. Quel giorno mai avrei immaginato che sarei andata in sala operatoria circa un’altra decina di volte, nel tentativo di favorire in qualche modo il transito intestinale, e che a 33 anni mi sarei ritrovata con una ileostomia definitiva.

Nonostante tutto sono stati anni intensi, vissuti fino in fondo. Ho sempre detestato l’autocommiserazione, pertanto ho preferito «rimboccarmi le maniche». Non  volevo permettere alla malattia di comandare la mia vita. Tra un ricovero e un intervento ho preso la laurea in medicina e ho terminato la scuola di specializzazione, facendo i salti mortali per conservare anche una vita sociale il più normale possibile. Ricordo ancora gli amici che venivano a portarmi gli appunti in ospedale.

Poi sono iniziate le trasferte, i viaggi della speranza che tante persone che si trovano nella mia situazione ben conoscono. Tanti natali e compleanni lontana da casa. Poi un giorno mi sono trovata al bivio, quando ho iniziato a rendermi conto che la malattia stava condizionando ogni mia attività, anche la più semplice, e che l’unico modo per trovare un po’ di sollievo al dolore era la nutrizione artificiale. La mia condizione iniziò ad andarmi molto stretta. Per un medico poi la consapevolezza dei limiti imposti dalla malattia è forse il lato peggiore. Dentro di me si stava facendo strada il pensiero che forse l’unica via era tentare una deviazione del transito sull’unico tratto di intestino non ancora sottoposto a resezione, come già molti colleghi mi avevano suggerito. Inizialmente, la rabbia mi impedì  di ragionare. Al tempo stesso, però, proprio questa rabbia mi ha impedito di mollare tutto.  Così, poco dopo aver consegnato la tesi di specializzazione, mi sottoposi all’intervento. La mia non è stata una decisione avventata, ma pesata e valutata in tutti i suoi aspetti. Da medico sapevo cosa comportava la convivenza con l’ileostomia e mi rendevo conto che il cammino intrapreso non sarebbe stato così semplice.

E invece la stomia è stata una seconda possibilità  in quanto ha nettamente migliorato la qualità della mia vita.  Sono ancora molte le persone che, a distanza di cinque  anni, mi chiedono che cosa ho provato quando mi sono guardata allo specchio per la prima volta. A questi rispondo: assolutamente nulla. Avevo l’impressione che quel sacchetto fosse sempre stato lì, e non mi sono mai sentita meno bella o sminuita nella mia persona. Certo, non sono guarita. E sono consapevole del  fatto che per la CIPO al momento non ci sono terapie; ma l’ileostomia è diventata per me una preziosa alleata, così io e la malattia possiamo provare a giocare ad armi pari.

Le cicatrici servono a ricordarmi ogni giorno per cosa ho lottato fino ad ora e per cosa devo ancora combattere. La convivenza con la malattia, se da un lato mi ha tolto, dall’altro mi ha insegnato tanto, oserei dire che è stata quasi una scuola di vita o, meglio ancora, un trampolino di lancio verso la vita. Grazie ad essa ho imparato a dedicare maggior tempo a me stessa, ad apprezzare il valore delle cose semplici, a godere di ogni istante, anche del più insignificante. Quando sei malato sei felice con molto meno rispetto alle cosiddette persone sane.

La malattia mi ha dato il coraggio per sfidare i miei limiti fino in fondo, così ho continuato a lavorare ottenendo un posto di ruolo nonostante la mia disabilità. E ho capito che i limiti siamo soltanto noi a crearli, e che l’atteggiamento degli altri nei confronti della malattia dipende soltanto da noi. Se camminiamo a testa alta non saremo mai guardati con compassione. E nelle giornate in cui il dolore si fa di nuovo sentire e non sono in grado di fare tutto ciò che vorrei, cerco di non lasciarmi andare a sentimenti di rabbia o malinconia e penso a tutte le persone meravigliose che ho conosciuto durante il mio lungo percorso: medici, infermieri e persino «vicini di letto»! Penso al valore diverso, unico che l’essere medico e paziente ha dato al mio lavoro, e infine mi guardo indietro per osservare tutti gli ostacoli che ho superato.  In tutto ciò trovo il coraggio per guardare sempre avanti.

V. C.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin