La rettocolite ulcerosa mi ha quasi mandato ko. Ma ho preso coscienza di me stesso. Ora faccio il volontario in un’associazione e aiuto le altre persone stomizzate a comunicare, superando le proprie paure e affrontando i pregiudizi


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La rettocolite ulcerosa è una malattia che si insinua nel tuo corpo in maniera vigliacca, piano piano e, soprattutto all’inizio può essere non facile individuarla. È così che io l’ho sottovalutata, ma lei mi ha aggredito in maniera violenta e rapida. Quando hai trent’anni credi di essere onnipotente, immune da qualsiasi malattia, e invece no.

Io l’ho conosciuta diciotto anni fa ed è stata la causa che mi ha portato al confezionamento di una ileostomia dopo numerose operazioni chirurgiche, cure farmacologiche, terapie immunosoppressive. Era il maggio 2002 quando sono entrato per la prima volta in sala operatoria, doveva essere un «classico» confezionamento di stomia con ipotetica ricanalizzazione dopo sei mesi. Ma avevo subito capito che non sarebbe stato così, infatti a quattro mesi dall’operazione era ancora in ospedale per una serie di complicazioni.

Finalmente ad agosto esco, sono ventidue chili in meno, mi guardo allo specchio e sembro un altro, il morale è sotto terra. Torno a casa, riposo, tanto riposo, intanto il corpo si riprende e le forze ritornano, sono una caldaia a vapore pronta ad esplodere, ho tanto tempo da recuperare e cose da fare.

Questa volta, però, le cose sono diverse: la malattia ti ribalta le priorità e ti fa prendere coscienza di te stesso, finalmente lo capisco, ho davanti a me due possibilità: adagiarmi e subire la nuova condizione e vivere il quotidiano oppure renderla un’opportunità.  Opto per la seconda, ma da dove iniziare? Sicuramente dal non piangersi addosso, è troppo facile, meglio puntare sull’ironia e la positività.

Metabolizzato, quindi, il fatto che la stomia non è una malattia, ma è stata la soluzione ad un problema, inizio a guardarmi intorno e scopro che su questo mondo c’è poca informazione, molti pregiudizi e tanti tabù. Le persone stomizzate, che in Italia sono più di settantacinquemila, spesso non parlano serenamente della propria condizione, si nascondono, provano vergogna. Questo non mi piace, ma soprattutto non lo accetto. Decido quindi di entrare nella FAIS onlus, la Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati, in punta di piedi mi informo, studio e conosco persone e situazioni. Con il tempo le mie convinzioni si rafforzano: di stomia pochi ne vogliono parlare, ma soprattutto, oltre gli interessati nessuno sa nulla.

La chiave per parlare ad un pubblico più vasto è far capire che le persone stomizzate sono persone come le altre e che possono quindi fare tutti quello che facevano prima. Nel 2016  e nel 2018 sono a capo di due campagne sociali sulla stomia che hanno avuto un grande successo perché finalmente sdoganano l’immagine della persona stomizzata triste e chiusa in casa. Nel 2016 assumo una carica a livello nazionale nella FAIS, lo ritengo un lavoro volontario terapeutico perché mi permette di parlare con le persone e incidere su situazioni non facili. Lo faccio con grande passione e ironia, quest’ultima non mi ha abbandonato mai, anzi mi ha permesso di vedere il colore dove tutto sembrava grigio.

P.R.S.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin