La mia compagna di vita, una malattia reumatica rara, mi ha procurato sofferenza ma anche l’opportunità di cambiare in meglio


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Ho conosciuto la mia «compagna di vita» ovvero la malattia di Still all’età di 6 anni, quando nell’estate del 1990 la sera puntualmente, si manifestava dolore alla caviglia dx e successivamente febbre elevata, rash cutaneo, e dolori atroci articolari.

La mia patologia non è stata subito capita e diagnosticata, è una patologia reumatica rara, per cui tanti anni fa non era semplice individuarla. Per giungere alla diagnosi ci son voluti molti mesi, grazie ad un pediatra anziano di un paese non distante dal mio, il quale con esami ematici alla mano capì che si trattava di una patologia reumatica giovanile e consigliò ai miei genitori di ricoverarmi quanto prima in modo da eseguire tutti gli esami del caso ed apprendere la diagnosi.

Così fu fatto, il pediatra aveva ragione, soffrivo di artrite idiopatica giovanile ad esordio sistemico e quindi della malattia di Still ad esordio pediatrico. Quindi via con le prima terapie, ma la mia patologia avanzava imperterrita, negli anni abbiamo effettuato tanti viaggi della speranza, dal sud, al centro, sino al nord Italia, quando all’età di 18 anni ed ormai disabile abbiamo conosciuto un istituto specialistico di tale patologia.

Dopo innumerevoli terapie che anziché aiutarmi, mi peggioravano, la reumatologa è riuscita a farmi eseguire con protocollo sperimentale ad uso compassionevole un farmaco biologico (nel 2008 era ancora off label) idoneo al mio caso. Da allora la mia patologia è andata in remissione farmacologicamente, nel frattempo mi sono stati eseguiti 4 interventi di protesi (entrambe anche e ginocchia) perchè ormai le mie erano logorate dalla malattia e dopo il tutto ho finalmente incominciato a vivere una migliore qualità di vita.

Ho raccontato così la mia vita assieme alla mia patologia in un libro autobiografico/scientifico  che ho pubblicato ormai 3 anni fa  e da 10 anni, inoltre, faccio parte della onlus APMAR, Associazione Nazionale di Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e grazie ad essa porto la mia testimonianza in Italia e all’estero che è di supporto informativo e morale a chi come me la vive quotidianamente.

Tengo a precisare che la mia patologia che definisco compagna di vita non l’ho mai odiata, ma spinta dalla speranza di farcela, l’ho vissuta appunto come opportunità di conoscenza di una nuova realtà di vita che ho avuto l’onore di conoscere, comprendere, vivere. La sofferenza è dura è vero, ma cambia in meglio le persone che amano la vita!

A.L.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin