Io chirurgo della retina colpito da un tumore «senza speranza». Dopo sette anni sono ancora qui. Invito tutti voi a credere che si può essere speciali (e totalmente fuori dalle statistiche)!


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Otto giugno 2011: «Amore, sento qualcosa di strano qui sotto il costato». «Ma hai male? Altri sintomi?». «Mi sento un po’ gonfia. Sono mesi che cerco di cambiare alimentazione per capire se viene da lì, ma ho l’impressione che non cambi nulla».  «Vieni domani che ti faccio un’ecografia».«No, non riesco. Finisco il lavoro poi devo subito partire per il congresso. È importante. Ci tengo. Facciamo lunedì». Mio marito, bravissimo radiologo, tende per sua natura sempre a minimizzare i «mali» non tanto degli altri in generale, ma in particolare quelli dei soggetti della sua famiglia. Questa volta però, avevo colto, nel suo sguardo e nelle inflessioni di voce, una particolare attenzione al nuovo disturbo.

Io, chirurgo della retina, sono certamente sempre stata orientata a dare attenzione più al lavoro che alla mia salute, sempre data per scontata. Anche se non mi piace dire cosi. La dedizione all’occhio, e alla retina in particolare, non è un lavoro. È una passione travolgente. È pura tensione verso la conoscenza. È parte di me. È voglia di lasciare una traccia. E non finisce mai. Non ha un orario. Non è dalle alle. È sempre. Come le mie figlie-meraviglia. Come mio marito. Sono infiniti.

«Dai vieni in studio a fare l’ecografia. Sono già le 7 di sera. È ora di tornare a casa». Finisco gli ultimi referti e vado da lui. Mi stendo sul lettino. Mi appoggia la sonda dell’ecografo sull’addome e in un istante mi dice: «Amore, hai un tumore». Ecco, detto, fatto. Finito un capitolo della vita. Giriamo pagina all’istante. Ne inizia un altro.  Non c’è tempo per stupirci, per piangere, per emozionarci, per chiederci perché, per lamentarci. Non è da noi. È un’altra diagnosi e cerchiamo la soluzione.  Come se stessimo parlando di un altro paziente, di un’altra famiglia, di un’altra vita. La sera stessa TAC, poi Risonanza. È una diagnosi difficile. Caso raro. Sospetto liposarcoma. «Pazzesco! Pensa che fortuna: l’ho studiato per anni. È un tumore raro», dice lui. Wow, sono un caso raro, un caso clinico raro. Devo essere contenta forse? Che fortuna!

Scriveranno di me sui testi? No, aspetta, sono proprio io su quelle immagini di risonanza. Fino a due ore fa ero una donna sana di 43 anni, un medico in carriera, una mamma di due figlie splendide di 6 e 11 anni, una donna indipendente con un marito meraviglioso e innamorato dopo 30 anni di convivenza. Adesso sono un sospetto liposarcoma retroperitoneale. Quindi? Cosa si fa? «Amore, so da chi portarti. Chiamo subito», mi dice. Io sempre in silenzio. Di solito attrice di diagnosi e trattamento. Ora in silenzio, in attesa, in balia, in fiducia. «Chiamato l’esperto. Andiamo domani. In moto, così facciamo prima. Vedrai, farai l’intervento. Te lo toglie e finita lì. Per fortuna che lo conosco!».  «Già, per fortuna!».

Vado a letto. E riesco anche a dormire. Non diciamo nulla a nessuno.  Gita in moto. Per fortuna che siamo venuti in moto. Ci avremmo messo una vita in più. Visita con l’esperto. Confermato il sospetto di diagnosi. «Guarda che fortuna! Riusciamo subito a farti la biopsia». «La biopsia?». «Si, la biopsia. Passiamo da dietro. Vedrai non senti quasi nulla».  «Ok ma.. siamo qui in moto». Il dettaglio del mezzo di trasporto passa in secondo piano. Biopsia fatta. Tampone e cerotto. Si torna a casa. Sono quasi pronta a tutto. D’altra parte ho sempre ripetuto alle mie figlie che «le donne sono forti e non piangono mai, soprattutto davanti agli uomini. Semmai piangono dopo, tra di loro».

Attendiamo il referto della biopsia: liposarcoma retroperitoneale a cellule indifferenziate. Altra visita con l’esperto. Per fortuna che c’è un esperto! Chiedo prognosi e alternative di terapia: «Basta toglierlo con l’intervento?». «Non proprio. Bisogna prima fare chemio e radioterapia per qualche mese, per diminuire le cellule maligne, magari rimpicciolirlo e diminuire il rischio che si espanda. Poi la chirurgia, si, ma non basta togliere il tumore. È una palla di 20 centimetri. Bisogna togliere TUTTI gli organi che tocca, perché è un tumore che non dà metastasi ma recidive locali, e, per diminuire il rischio che intacchi altri organi, va tolto tutto quello che tocca. Per fortuna è a sinistra», dice.  «Ah si?». «Si. A sinistra abbiamo tanti organi di cui si può fare a meno. Ti tolgo la coda del pancreas, il rene e il surrene sinistro, il colon discendente, la milza, il nervo femorale, il muscolo psoas e qualcos’altro. Tutte cose di cui potrai fare a meno senza terapie sostitutive. «Capisco. Va beh! Che fortuna!».

E in quel momento mi rendo conto di soffermarmi a pensare non tanto agli eventi che mi coinvolgono, ma a quanto bene siamo fatti. A quanti back up abbiamo! Abbiamo quasi tutto doppio. Che fortuna!  Quell’estate è quindi iniziata con una nuova sfida: come riuscire a fare tutto quello che facevo  prima, riuscendo ad incastrarci dentro la chemio e la radio? Che non erano certo la priorità…con tutto quello che avevo da fare!

Tutti erano stupiti intorno a me, perché non ero disperata, perché non ero depressa e non piangevo, perché cercavo di dare sostegno io agli altri invece che gli altri a me. Vi assicuro che non fingevo, né facevo fatica. Anzi, non capivo davvero di cosa si stupissero. Non vedevo davanti a me altri modi di agire. Era tutto naturale.  Ho sempre avuto una grande pace dentro. Mi sono chiesta anche perché. Mi sono risposta che era la pace che veniva dalla consapevolezza di aver vissuto una vita meravigliosa. Avevo avuto tutto quello che potevo desiderare: una famiglia solida e amorevole, un uomo innamorato sempre, una laurea, una bella carriera, due figlie, familiari, amici, pazienti e colleghi innamorati. Cosa potevo desiderare di più?

Mi dicevo che trovavo giusto che mi fosse successo qualcosa di grosso per…pareggiare i conti con il destino. Mi dicevo: «Qualunque cosa succeda, sono pronta». Tante persone mi ripetevano: «Vedi, adesso capirai cosa è davvero importante nella vita. Perché non si sa mai cosa ti può capitare da un momento all’altro». Ma io rispondevo a loro e a me che, in realtà, ho sempre vissuto ogni giorno come fosse l’ultimo. Sempre. Non ho mai rimandato. Ho fatto esattamente quello che desideravo, con passione, energia, amore. Tantissimo amore. Anche grazie alla filosofia di vita di mio marito, abbiamo sempre creduto nel Carpe Diem. Non abbiamo rinunciato ad avere tempo per noi, per le follie, per fare cose speciali, mai scontate, per fare tanto, possibilmente tutto. E l’abbiamo insegnato alle nostre figlie. Credo sia stato questo a darmi la serenità e la pace, in ogni momento, per affrontare la diagnosi, la terapia, tutti gli effetti collaterali e anche le statistiche.

Sì, le statistiche, sul liposarcoma retroperitoneale (per altro a cellule indifferenziate), diciamo che lasciavano credere, senza tante alternative, che «i giochi erano fatti». Un anno, massimo due.  Giusto il tempo di dire ancora tante cose alle mie figlie e a mio marito. Ritenevo in fondo una fortuna anche aver avuto la possibilità della morte annunciata. Ti dà tempo. Tempo di riscatto, di riflessione, di fare e dire quello che volevi in caso non l’avessi già detto e fatto. Non tutti hanno questa fortuna, e sono invece colpiti da morte improvvisa, senza annuncio, senza preparazione. Io potevo organizzarmi. Per fortuna!

Quando ho iniziato la chemio, ho fatto la scelta della parrucca. C’è chi la sceglie e chi no. L’avevo scelta con un taglio simile al mio. Per fare in modo che gli altri non si accorgessero. Non credo proprio ci sia nulla di cui vergognarsi nel perdere i capelli.  Ricordo molto bene l’inizio della perdita. Capita che prima hai tutti i capelli. Poi un giorno ti pettini e…restano tutti nel pettine. Ero a casa e ho chiamato mio marito.  Senza tanti discorsi, mi ha detto:«Dai: tagliamoli tutti! Cosa aspettiamo?!».

E con il suo rasoio elettrico mi ha rasata. Ho chiesto alle bimbe di portarmi la parrucca e di sistemarmela. Per fortuna l’avevo già presa. Ci abbiamo riso su. Era come un gioco. Mentre mi permettevo di mostrare la mia calvizie acuta alla famiglia, non accettavo l’idea di farlo con gli altri. Per non metterli in difficoltà. Immaginate le facce dei miei pazienti. Avrei incontrato moltissime persone ogni giorno: amici, pazienti, colleghi. Tutti si sarebbero rattristati. Tanti avrebbero dovuto o voluto chiedermi cos’era successo e avrebbero sofferto. Invece con la parrucca, la maggior parte delle persone non si sono accorte.

Ho avuto la fortuna di fare la chemio con la pompa attaccata a me, tramite un catetere che mi ha messo mio marito con un amico anestesista. Anche questo senza tante spiegazioni. «Amore vieni che mettiamo il Port». Non che io avessi bene un’idea di cosa fosse un Port. Mi sono fidata. Mi ha fatto stendere su un lettino e mi ha detto. «Ti fai una dormitina». Mi sono svegliata, non so quanto dopo, con un bottone fisso tra seno e collo, proprio sul decolleté. «Accidenti, amore! Potevi dirmi cosa dove e come! Ti avrei almeno suggerito la posizione!».  Ma in realtà ero ridicola. Non è che ci fossero molte alternative. Però, in quel modo, avevo la fortuna di avere una pompetta di farmaco da tenere con me, attaccata al mio bottone, con qualche tubo dal decolleté, 15 giorni al mese, con 15 di libertà, nascosta sotto i vestiti. Ricordo che per la prima settimana sono rimasta quasi sempre sdraiata a letto, in attesa dei sintomi. E sono arrivati. TUTTI!

Poi un giorno, stanca di quella costante nausea che mi toglieva la coscienza di me, stanca di quel qualcosa che mi stava rubando la quotidianità bella cui ero abituata, ricordo di aver detto:«Basta immobilità. Basta inazione. Basta accettazione passiva!».  Sono uscita e, con mio marito, siamo andati a camminare. E ho sentito che il movimento, l’aria attorno a me, l’azione mi facevano riprendere piano piano benessere, voglia. Vita. Da quel giorno sono stata meglio e ho iniziato a riprendere il lavoro, a camminare, a guidare, a mangiare, a vivere. Va bene, non facevo proprio tutto come prima. Non ero proprio tutta me stessa. Però, quasi! Tanto da far star bene gli altri, guardandomi. Ed è importante se gli altri stanno bene, guardandoti. Perché cosi tutto sembra più normale. Per fortuna che ho sempre mangiato bene, non ho mai fumato, mai bevuto, mai assunto droghe.

Qualcuno direbbe: «Vedi che non serve non fumare e non bere? Il tumore viene lo stesso». Effettivamente è venuto. È entrato dentro di me con l’inganno! Come un Alien. Ma sono convinta che, essendo entrato in un corpo sano, è stato più facile affrontare terapie e situazione e infine, liberarsene.

Ho anche capito che, non facendo pesare sugli altri la mia nuova condizione di malata in fin di vita, non pesava nemmeno su di me! Era un insieme di altruismoegoismo vincente. Ho superato la chemio, la radioterapia, l’intervento il 4 ottobre 2011 e il post-intervento. In quei 20 giorni in ospedale mi ero convinta che non ci fosse nessuna, dico nessuna, possibilità di tornare quella di un tempo. E invece sì! Per fortuna ho trovato una fisioterapista fantastica che mi ha rimessa in piedi. Non c’è ferita che non guarisca! Nel giro di un mese ero già al mio primo congresso, come spettatrice stavolta. Avevo anche perso un bel po’ di chili! Tutto stava lentamente tornando alla normalità tranne le TAC mensili, fatte sempre da mio marito.

A giugno  2012 però,  mi trova delle palle nel polmone. Nooo, ma non si diceva che questo tumore non porta a metastasi ma «solo» recidive locali? Visite, altri esami, consulenze. Si decide di togliere le lesioni polmonari con un intervento. Analisi istologica di tutte le lesioni: embolia polmonare. Per fortuna era embolia! Per fortuna non sono metastasi! Altro stop post-intervento per 15 giorni. Poi ripresa. Come la prima volta.

Sono passati 7 anni dal primo e 6 dal secondo intervento. Sto meglio di prima. Sono più forte ed energica. Mi sposto ogni giorno di più sul versante positivo delle statistiche maledette e della curva di Gauss che descrive la % di sopravvivenza del liposarcoma. Invito tutti voi a credere che si può essere speciali e TOTALMENTE FUORI DALLE STATISTICHE!  Adoro la mia vita e tutti i suoi protagonisti e, davanti a tutti, la mia famiglia. Faccio progetti senza chiedermi quanto andrò avanti. Non ha senso. Ogni 4 ottobre mando un messaggio al mio caro chirurgo e gli scrivo: «Anche quest’anno ti arriva il mio saluto. Ti sto facendo spaventosamente alzare la media di sopravvivenza dei tuoi pazienti. E per questo ti adoro!». In fondo, per tutti, ogni giorno può essere potenzialmente l’ultimo. Ora sono pronta. Sempre pronta. Ho già provato l’emozione di vedermelo davanti, l’ultimo giorno. E sono ancora qui. Per fortuna!

  Anonimo

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin