Ho una mielodisplasia: dove mi curo? Ecco i centri italiani accreditati


stato un lavoro lungo e faticoso, ma alla fine Rete Ematologica Lombarda (Rel), Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (Fism) e Gruppo Romano per lo studio delle Sindromi Mielodisplastiche (Grom) sono riusciti nell’opera e hanno realizzato la prima mappatura dei pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche e dei centri accreditati per la cura. Dopo la prima presentazione a Milano, la mappatura sar presentata il 28 settembre a Reggio Calabria nel secondo Forum dei pazienti organizzato da AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica – in collaborazione con l’associazione QOL-ONE, guidata dalla dottoressa Esther Oliva, centro di ricerca competenza di riconosciuta competenza internazionale nella tutela della qualit della vita dei malati ematologici. Il Forum, a ingresso gratuito, sar ospitato a Palazzo Campanella dal Consiglio Regionale della Calabria ( dalle 12 alle 17:15 ; info su www.aipasim.org ).

Il modello di Harvard

Il progetto stato coordinato dal professor Matteo Della Porta, a capo della sezione Ematologia-Cancer Center all’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano. che grazie a una piattaforma bioinformatica dell’Universit di Harvard ha potuto collegare i registri regionali di malattia in Italia. Tutti i casi vengono cos automaticamente raccolti a livello nazionale e ci ci consente finalmente di capire quali siano i bisogni reali dei 7.105 pazienti censiti . Il modello applicabile a qualsiasi altra patologia rara. Ma stato possibile anche procedere a censire quali siano i centri pi qualificati e accreditati , grazie alla realizzazione di reti di patologia. I centri di eccellenza italiani sono accreditati presso MDS foundation (elenco sul sito di MDS foundation), un organismo internazionale creato da un gruppo di medici e ricercatori per fornire uno scambio di informazioni sulle MDS e creare opportunit per i pazienti. Uno sforzo fondamentale profuso da MDS foundation quello di definire una rete di informazione a livello internazionale. Questa rete fornisce ai pazienti le informazioni relative ai centri di eccellenza per la diagnosi e cura delle MDS, nonch i contatti con i ricercatori per avere informazioni sulle opportunit di accesso a sperimentazioni cliniche.

Le reti di patologia

Le reti di patologia costituiscono un modello organizzativo innovativo per la gestione di malattie complesse, come le neoplasie ematologiche. Le reti di patologia si basano sul collegamento operativo delle strutture sanitarie e consentono una presa in carico globale del paziente, una migliore accessibilit alle cure (con particolare riferimento a farmaci innovativi), e promuovono la continuit dell’assistenza sanitaria attraverso l’integrazione dell’ospedale con il territorio. Le sindromi mielodisplastiche (MDS) sono patologie di impatto critico sulla salute umana e la programmazione sanitaria, e la loro incidenza in costante aumento per il progressivo invecchiamento demografico. La complessit di queste malattie unitamente alle peculiari necessit assistenziali dei pazienti hanno costituito una forte spinta negli ultimi anni alla nascita di reti specifiche sul territorio italiano, tra le quali: Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM) ; Rete Ematologica Lombarda (REL); Gruppo Romano-Laziale Sindromi Mielodisplastiche (GROM-L) Attraverso la collaborazione tra centri con livelli diversi di intensit assistenziale le reti MDS offrono la migliore garanzia per assicurare al paziente un’efficace assistenza specialistica per tutta la durata della malattia. Le fasi della malattia che richiedono il ricovero in centri di eccellenza, ad alta complessit, sono seguite da altre fasi del percorso terapeutico che consentono invece il ricovero in strutture pi vicine al domicilio del paziente oppure una gestione domiciliare condivisa con il medico di famiglia, con conseguenti rilevanti vantaggi per il paziente.

Il ruolo del registro di MDS Foundation

Le reti MDS hanno posto le basi per uno studio sistematico delle sindromi mielodisplastiche attraverso l’istituzione di registri di patologia per la raccolta prospettica dei dati clinici dei pazienti e la raccolta di materiale biologico da grandi popolazioni di pazienti. Inoltre hanno promosso la definizione di percorsi di diagnosi, cura e assistenza (PDTA) condivisi, unitamente alla diffusione di standard diagnostici elevati in modo uniforme sul territorio. Infine, tutte le reti si sono fortemente caratterizzate per l’esperienza nella conduzione di studi clinici con farmaci innovativi .

La necessit di trasmettere messaggi chiari

Come si diceva, le sindromi mielodisplastiche sono patologie del midollo osseo complesse che presentano varianti cliniche con diversa gravit. Colpiscono prevalentemente le persone anziane, ma anche i giovani possono esserne affetti. Attraverso i mezzi di informazione oggi tutti possono accedere a conoscenze medico-scientifiche, ma i messaggi possono essere non chiari e dare informazioni negative o troppo ottimistiche. Fino a non molti anni fa solo i pazienti pi giovani iniziavano un programma terapeutico, per tutti gli altri esisteva solo la terapia di supporto con le trasfusioni. Oggi, grazie a nuovi farmaci, possibile non solo prolungare il decorso della malattia, ma migliorare notevolmente la qualit della vita. Su questa base, AIPaSiM Onlus ha deciso di organizzare un incontro fra i medici, i pazienti e i familiari, per discutere insieme sulla malattia, sulle cure disponibili, sui servizi assistenziali da attivare e garantire.

Attivit di ricerca

Quattro le sessioni centrali del Forum: I medici spiegano ai pazienti; I pazienti a confronto; L’importanza delle sperimentazioni; La testimonianza dei pazienti. Il Forum dei Pazienti con Mielodisplasia di Reggio Calabria rappresenta un impegno doveroso e virtuoso che l’Associazione si preso dalla sua costituzione e dalla realizzazione del Forum di Milano dello scorso maggio: portare in tutto il territorio nazionale la migliore consapevolezza della malattia, promuovere le migliori cure, tutelare la qualit della vita dei pazienti. Un ringraziamento particolare per il perseguimento di questo obiettivo va alla dottoressa Esther Oliva (Reggio Calabria) che guider e animer il Forum dice il presidente di AIPaSiM, Paolo Pasini. La collaborazione con AIPaSiM e il mondo di pazienti da essa rappresentato ci consente un ulteriore sviluppo della nostra attivit di ricerca e di promozione della qualit della vita, con apprezzabili ricadute per le persone e per la societ aggiunge la presidente di QOL-ONE, Esther Oliva.

27 settembre 2018 (modifica il 27 settembre 2018 | 14:09)

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Autore dell'articolo: admin