Ho perso il mio bambino colpito da un neuroblastoma. Così ho trasformato la mia disperazione di mamma in speranza quotidiana per molti altri piccoli malati


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La mia storia forse è come molte altre, la storia di una mamma, che ha perso il suo bambino a 13 anni, affetto da neuroblastoma al quarto stadio, dopo otto lunghi anni di cure e sofferenze. Una vita (anzi la vita di una famiglia) completamente cambiata nel giro di poche ore e proiettata in una realtà ignota, fatta di paure, incertezze, speranze, delusioni e molta sofferenza…Per non assistere impotente alla sorte preannunciata di mio figlio, con altri genitori, nel 1993 abbiamo dato vita all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS, con l’obiettivo di finanziare la ricerca scientifica sul neuroblastoma e sui tumori solidi pediatrici.

Da allora non ho tregua e quotidianamente mi impegno nel ricordo e rispetto di coloro che non ce l’hanno fatta. Il mio modo per continuare a farli vivere ogni volta che c’è un’occasione di raccolta e sostegno alla ricerca. Il mio modo per sopportare il dolore, che ogni giorno aumenta e dilania l’anima. Mi piace ricordare a tutti la forza di mio figlio, la sua saggezza e capacità di essere di supporto a noi genitori. Mi piace farlo vivere in ogni aspetto del mio impegno «matto e disperato». La disperazione si è così trasformata in speranza quotidiana per molti bambini.

Infatti oggi siamo il punto di riferimento in Italia della ricerca sul neuroblastoma e possiamo vantare di aver creato una rete di eccellenza italiana impegnata su questa patologia, che lavora nel trovare una cura efficace per i bambini ammalati di cancro. A volte qualche genitore mi chiede cosa ne penso delle cure fatte all’estero e se fuori dall’Italia c’è qualche speranza in più. La mia risposta è sempre la solita. NO. Tutti i bambini grazie alle reti internazionali sono curati allo stesso modo, il problema è la malattia, non le cure.

Abbiamo scommesso su un progetto tanto ambizioso quanto oneroso che, probabilmente, potrà fare la differenza in termini di guarigione e per questo abbiamo bisogno di tutti. Un progetto che riunisce 8 centri di eccellenza italiani alacremente e disperatamente impegnati nella ricerca di base, traslazionale e clinica. Sono i «Ricercatori del bambino con l’imbuto», simbolo dell’Associazione, a dare una reale speranza di vita ai bambini affetti da queste patologie.

Il neuroblastoma è una malattia rara e orfana, i piccoli sono curati con i farmaci, che si usano per gli adulti e a oggi i casi più aggressivi, che sono i più frequenti, non guariscono ancora. Non sto a descrivervi cosa significa assistere un bambino sottoposto a cicli di chemioterapia fortissimi, che inducono una tossicità a volte intollerabile, che compromette la sopravvivenza del piccolo paziente.

Eppure i bambini soffrono in silenzio, con gli occhi che implorano aiuto, e nonostante tutto riescono a regalarti sorrisi profondi, che rimangono indelebili nell’anima.

Perché non mi fermo mai? Per diffondere sempre più la nostra esistenza e la nostra mission, nonché la necessità estrema di essere in molti ad aiutare i ricercatori e i clinici a regalare speranza di vita, per dire un giorno tutti insieme #stopneuroblastoma.

S.C.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute

 


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Autore dell'articolo: admin