Ho la sindrome di Sjogren. Conviverci non è facile, ma ho scoperto che l’essere umano ha strategie di adattamento impensabili


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Nel gennaio 2015 il papà di una mia alunna mi disse con gentilezza e semplicità: «Lei non respira bene, si faccia controllare». Io , con altrettanta gentilezza, risposi: «Non è niente, soffro da sempre di asma». Qualche giorno dopo mi venne l’otite e una mattina non riuscii a infilarmi gli stivali. Avevo le caviglie gonfie. Incontrai di nuovo il gentile papà, che mi consigliò nuovamente di fare una lastra ai polmoni. Così iniziò un lungo percorso. Fui ricoverata  per un sospetto linfoma. Fortunatamente, non avevo nulla a livello ematologico ma ero gonfia, non respiravo bene. Mi dimisero e mi dissero di prenotare una visita a reumatologia. Approdai a reumatologia. Diagnosi :«Sindrome di Sjogren» e «Fibromialgia».

Cosa ricordo? La sofferenza dei malati  del reparto di ematologia. Il dolore, quello vero che non si può raccontare. Medici e infermieri che gestivano la vita e la morte con professionalità. A reumatologia furono altrettanto efficienti. A fine marzo avevo la diagnosi. Ero gonfia, viso, mani, caviglie, avevo avuto un versamento del pericardio… La mia prima domanda fu:«Posso continuare con la mia vita, con le mie piccole care abitudini, con il mio lavoro?». Mi fu risposto che sì, avrei potuto continuare la mia vita ma mai mi sarei potuta dimenticare dei medici. Sono in terapia dal 2015, ho superato la fase acuta della malattia, ma so che potrebbe riacutizzarsi. So che la malattia c’è e ci sarà sempre, non passerà mai.  So che sarò sempre sotto controllo, avrò alti e bassi. Dovrò fare sempre le analisi del sangue e i controlli.

Sono stata fortunata, sono viva, il «papà  angelo» che mi ha salvato la vita è diventato un amico,  la moglie che mi ha accudito nei giorni di maggior sconforto è ora un’amica, mio marito forse sta imparando a dominare il panico e le incertezze, le dottoresse che mi hanno seguito, pur con le loro diverse caratteristiche, mi hanno saputo curare, la dottoressa che attualmente mi segue mi ha accolto con il sorriso. Feci una scelta e tuttora la confermo: non allarmare.

Nel frattempo, ho avuto alcuni contrattempi tra cui due episodi di cheratite erpetica; ogni inverno lo broncopneumologo , altro angelo incontrato nel mio cammino, è costretto a prescrivermi vari cicli di antibiotici. Ho una forte astenia, dolori diffusi, ma il miracolo è che posso continuare, andare avanti e lavorare. Lavorare per me è  stato ed è fondamentale.  Non ringrazio la malattia, non credo mi abbia fatto diventare migliore. Il decorso della malattia è altalenante, quando si sta male non è facile essere positivi, quando si sta meglio si apprezza ciò che si ha e ciò che si riesce a fare.

Ho ringraziato Dio perché sono viva e per aver dato a me «Sjogren» e non a persone della mia famiglia, che non avrebbero sopportato e ne avremmo risentito maggiormente tutti. Ho incontrato persone buone e affettuose che mi hanno indirizzato per la soluzione di pratiche amministrative, dottori e dottoresse che mi hanno accolto e curato, amici che mi hanno distratto con ironia. Non è stato facile, non è facile, non sarà facile.  Ho incontrato persone indifferenti, distanti, ma ringrazio pure loro perché la loro inadeguatezza mi ha impedito di fare la malata anche quando stavo male. Si impara a convivere con la realtà che cambia, l’essere umano ha  strategie di adattamento impensabili.

Vorrei che questa mia testimonianza fosse un’opportunità per  poter parlare della «Sindrome di Sjogren». L’opportunità, la vorrei dare a Sjogren. A tutti i malati che si sentono dei fantasmi, non riconosciuti e non riconoscibili. Chi soffre di astenia, come lo dimostra? Quando improvvisamente ti spegni come una candela perché sei stanco e devi tornare a casa, come lo spieghi? Chi non può prendere il sole come lo spiega? Chi ha secchezza agli occhi? Ho imparato ad apprezzare ogni momento della mia vita?  In realtà, già amavo la vita, la mia famiglia, i miei amici e il mio meraviglioso lavoro.

Esistono anche  malattie poco conosciute, croniche, invalidanti  con le quali è possibile, anzi necessario, imparare a convivere perché non passano. Non passeranno mai.  È vero, non finirà mai, ma la mia vita continua. Questo è il miracolo. Questo è ciò che conta. Siamo tutti sotto il cielo, forse chi è malato lo è  un po’ di più.

Adorabile

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin