Hailey e la sindrome di Chiari: «Io, da normale a malata (e ritorno)»


Nel 2013 il mondo di Hailey Dickson si capovolto. Aveva 17 anni, frequentava l’ultimo anno di superiori. Amante dei viaggi e con il desiderio di diventare medico. stata proprio una malattia a disintegrare (temporaneamente) le sue speranze. Ma questa una storia a lieto fine, perch Hailey da sana si ritrovata improvvisamente malata, ma poi tornata a vivere una vita normale. E di certo non si aspettava n l’una n l’altra cosa.

Tremori continui

Tutto cominciato con un banale virus, ma stato subito chiaro che qualcosa non andava. Vomitavo tutti i giorni, poi sono cominciati i sintomi neurologici – ha raccontato la ragazza alla Bbc -: tremori continui, soprattutto a testa e collo, come se dicessi “no” tutto il giorno. Sentivo come un brivido lungo la spina dorsale. Hailey non riusciva a controllare il tremore: ha lasciato la scuola, non sopportava che gli altri la vedessero in quello stato. Da forte e indipendente sono diventata totalmente dipendente dai miei genitori per le attivit quotidiane – prosegue -, mia madre ha lasciato il lavoro per aiutarmi a tempo pieno.

Rara malformazione

Nei mesi successivi la situazione ulteriormente peggiorata: Avevo spasmi nel diaframma che mi facevano sussultare e mi provocavano un singhiozzo costante. Poi ho cominciato a balbettare perch avevo perso il controllo dei muscoli vocali. I medici non riuscivano a capire cosa stesse succedendo e alcuni hanno cominciato a parlare di possibili disturbi psicosomatici. Ma i genitori di Hailey non si sono arresi e l’hanno portata alla Mayo Clinic, in Minnesota. L finalmente, dopo una serie di esami tra cui la risonanza magnetica, arrivata la diagnosi: sindrome di Chiari, una rara malformazione che comporta lo scivolamento della parte inferiore del cervelletto (la parte del cervello che controlla l’equilibrio) attraverso il foro che si trova tra il cranio e il canale spinale. Si tratta di un disturbo congenito, cio presente fin dalla nascita, che in alcuni casi non d alcun segno di s, in altri provoca parecchi problemi. In generale non una condizione pericolosa. E si pu curare.

La ripresa durissima

Alla Mayo Clinic un neurologo ha prescritto ad Hailey una medicina efficace nel controllare i sintomi: nel giro di due mesi i tremori erano spariti. Era tristemente comico che una situazione cos complessa, difficile da diagnosticare, potesse essere curata in modo cos semplice ammette la ragazza. Mentre i sintomi si attenuano, Hailey cerca faticosamente di riprendere in mano la sua vita: si iscrive all’Universit dell’Arizona, ma la ripresa durissima. Aveva lasciato gli studi per un lungo periodo e si sente isolata dai suoi coetanei. stato difficile passare di nuovo da persona malata a ragazza normale. Mentre tutti i miei amici avevano trascorso l’ultimo anno ad iscriversi ai college e pianificare il loro futuro, io avevo cancellato tutte le mie speranze.

La nuova vita in India

Hailey ha vinto. Ha lottato per tenere il passo con gli studi. Ha chiesto (e vinto) una borsa di studio per trascorrere un periodo in India. Nonostante la preoccupazione, la famiglia ha appoggiato la sua scelta. Pensavano che fossi pazza a voler andare all’estero dopo tutto quello che mi era successo, ma non volevo lasciare che le mie condizioni di salute mi cambiassero. In quell’occasione nato un amore (ricambiato) tra lei e il grande Paese asiatico: dopo la laurea, si trasferita a Mumbai per proseguire le sue ricerche. Oggi, a 22 anni, vive stabilmente in India e lavora per un’organizzazione che si occupa di salute mentale. Sta anche girando un documentario per descrivere il suo lavoro. Non sono diventata un medico, ma una persona che sa ascoltare i giovani, in particolare le ragazze – dice -. Attraverso il documentario voglio far sentire la loro voce. Senza dubbio quella di Hailey forte e chiara.

20 maggio 2019 (modifica il 20 maggio 2019 | 20:03)

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Autore dell'articolo: admin