Grazie alla malattia e alla nascita del mio promogenito sono riuscita a trasformare il dolore in speranza e positività attraverso la mia professione di fotografa


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Sono una fotografa professionista affetta da una patologia cronica intestinale, la rettocolite ulcerosa (possiedo il 46% di invalidità). Grazie alla malattia e alla nascita del mio promogenito sono riuscita a trasformare il dolore in speranza e positività attraverso la mia professione, creando un  progetto che  ha la missione di essere la più grande sorgente di voci delle persone di tutto il mondo affette da disabilità invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.

Nasce da dentro, dalla mia esperienza personale, dal bisogno di esternare il mio dolore, far conoscere le M.I.C.I. (Malattie Infiammatorie Croniche  dell’intestino) ed altre malattie invisibili (come endometriosi, lupus, artrite, fibromialgia, ecc), connettere altre persone che vivono le stesse esperienze, diffondere forza, coraggio e speranza, sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica e quella delle future generazioni.

Da poco ho anche  pubblicato il mio primo libro fotografico, una raccolta di storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche in bianco e nero, realistiche e non ritoccate, di 65 donne affette da malattia di Crohn e colite ulcerosa. Vorrei riportare un estratto presente nella prefazione che parla di me e di come é nato questo progetto, di come il dolore si può trasformare in energia positiva e resiliente: «Una cosa che, credo, non dimenticherò mai sono le parole del mio gastroenterologo dopo quella rettoscopia d’urgenza:

“Una malattia che terrai a vita e per la quale ancora non esiste una cura definitiva”. Poi il buio, il freddo e la paura. La mia vita é stata stravolta dalla diagnosi di rettocolite ulcerosa. Era come se mi fossi ritrovata in una vita diversa da quella ‘normale’, in qualcosa che non mi apparteneva affatto. Stavo male ed odiavo il mio corpo con tutte le mie forze. Passavo le giornate in bagno, stroncata da crampi addominali e diarrea; continuavo a dimagrire e allo specchio vedevo un esserino scheletrico dall’aspetto orribile. Ho seguito varie terapie debilitanti con scarsi risultati e continuavo a provare dolore in ogni cellula del mio corpo. A malincuore ho abbandonato l’università e il lavoro perché incapace di seguire le lezioni per le continue assenze.

Per un lungo periodo mi sono totalmente chiusa in me stessa, non avevo l’energia e la voglia di reagire abbandonandomi totalmente alla depressione. Osservavo immobile e impassibile la vita degli altri che andava avanti, mentre la mia rimaneva inesorabilmente ferma. Il mio unico sfogo era diventato piangere sul cuscino rannicchiata per i forti dolori addominali e maledicendo il giorno in cui la malattia aveva scelto il mio corpo come dimora. Ero diventata un peso e una preoccupazione per tutti. È difficile parlare di sogni e progetti di vita quando ogni giorno diventa una morbosa lotta contro un nemico invisibile che pa parte intrinseca di te. È come avere le ali “ammaccate”, esili, indebolite. Senti di avere dei limiti che si mescolano a paure e incertezze sul futuro. Un giorno bene, un giorno male. Con la forza che ti rimane, però, puoi decidere di spiegare le tue deboli ali e provare a volare. Perché la vita sempre ti offre degli spunti per rinascere. Tutto parte da dentro, dall’accettazione, dalla capacità di amare il proprio corpo e le sue parti doloranti; cominciare ad amare i suoi ritmi e i suoi limiti, la tua seconda vita, rispettando i momenti di ricaduta, farne tesoro e trasformarli in consapevolezza per le battaglie successive. Nessuno dice che sia facile, il bello é la conquista dei momenti di benessere, vissuti intensamente e respirati a pieni polmoni.

La svolta nella mia vita é arrivata con la nascita di mio figlio circa tre anni fa. Dopo una travagliata avventura con l’allattamento al seno per mancanza di informazioni e discordanza tra diversi pareri medici sui farmaci e dopo non pochi problemi legati alla malattia, come una fenice sono rinata dalle mie ceneri. Poco alla volta ho imparato a convivere con il mio intestino ulcerato, accettando i limiti di questa disabilità; ho imparato ad assecondare le ricadute rialzandomi ogni volta più forte, per mio figlio e per me stessa. Il susseguirsi di questi anni bui mi ha reso una donna e una madre più tenace e determinata e, se in qualche modo sono riuscita a resistere alla frustrazione e alla depressione che la malattia mi ha provocato, é stato anche grazie alla passione e immenso amore per la fotografia. Nel mio percorso professionale ho avuto l’onore di ascoltare e fotografare storie e corpi di donne e madri, e da grande sostenitrice dell’allattamento al seno materno, con una travagliata esperienza di malattia-allattamento-farmaci, é nata anche una mostra fotografica.

Le mie lenti fotografiche hanno immortalato così tante immagini dedicate alla maternità, al ‘femminino’, alle donne che combattono e che donano la vita tanto da immedesimarmi in ogni storia, in ogni scatto, in ogni singola emozione. Da quel momento ho sentito la necessità di esternare il mio dissidio interiore, sublimare e sfidare quel dolore ladro di sogni, che mi ha costretto più volte a rivedere i miei progetti di vita. Volevo trovare un modo per sentirmi meno sola e più forte, per raccontare e raccontarmi attraverso l’arte e la fotografia. Nasce così il progetto che  è anche una piattaforma multimediale, un sito di arte che dà voce all’invisibile sempre attraverso la condivisione di racconti e fotografie artistiche; e una mostra fotografica itinerante che si rifà alla maggior parte di immagini presenti nel libro fotografico.

I miei scatti sono stati esposti in una importante realtà industriale che mi ha aiutato nello sviluppo e nella continuazione del progetto, e che mi ha coinvolta in una loro iniziativa sul tema della disabilità nel mondo del lavoro. La mostra fotografica ha poi avuto luogo in diversi luoghi patrocinati d’Italia (e non solo) dai vari comuni e associazioni»

C. D. M.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin