Epilessia, più della malattia sono i pregiudizi a fare male


In occasione della giornata internazionale dell’epilessia, 11 febbraio, sono stati presentati a Milano i risultati dello studio “Epineeds” il primo nazionale sui bisogni dei pazienti e il “Libro bianco dell’epilessia”. L’obiettivo della ricerca identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, indagando e mettendo a confronto le visioni del medico e del paziente.

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Lo studio

L’evento stato organizzato dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) con il contributo non condizionato di UCB. Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e maneggevole siano gli aspetti pi importanti nella gestione della malattia. quanto emerge da “Epineeds”, lo studio condotto dall’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall’Universit Sapienza di Roma, in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie, ha preso in esame un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia in tutta Italia. La ricerca evidenzia come i pazienti concordino con i medici curanti sulla scelta del farmaco pi efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto pi importanti dal medico rispetto al paziente.

Motivo di orgoglio

L’indagine un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia – ha affermato il professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE -. “Epineeds” fornisce un quadro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono s differire da quelle del medico, ma essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre pi consolidato. E – aggiunge Mecarelli – l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo un dato che ci rende molto orgogliosi. E ancora, quando si parla di un nuovo farmaco antiepilettico, sia il paziente che il medico si aspettano che questo eserciti un buon controllo delle crisi (concordanza medico-paziente pari al 94%) senza aumento degli effetti collaterali (concordanza medico-paziente dell’88%), ma il paziente, pi del medico, ricerca informazioni circa la sua rapidit di azione (73% vs 57%).

Il Libro Bianco

forte la necessit di aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento delle Istituzioni sull’epilessia. Ed questo l’obiettivo del “Libro Bianco dell’Epilessia” che intende raggiungere attraverso una raccolta ufficiale di proposte agli organi istituzionali, quali Parlamento, Governo, Ministeri della Salute e dell’Istruzione, dell’Universit e della Ricerca. Il “Libro Bianco dell’Epilessia” – ha aggiunto Rosa Cervellione, Presiedente FIE – rappresenta uno strumento di comunicazione e di advocacy pensato per permettere alle persone con epilessia, ai loro caregiver, ai medici, ma anche ai ricercatori di presentare le proprie istanze alle Istituzioni. L’epilessia coinvolge non solo la persona, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. Molti di questi possono trovare risposta, appunto, solo presso le Istituzioni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia l’occasione giusta per ricordare la necessit di interventi legislativi per tutelate il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale. In occasione della giornata internazionale dell’epilessia, 11 febbraio, per iniziativa della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), i monumenti italiani si illumineranno di viola, colore simbolo dell’epilessia.

10 febbraio 2019 (modifica il 11 febbraio 2019 | 09:14)

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Autore dell'articolo: admin