Camilla, a 33 anni il cancro al seno con metastasi: «Su questa terra tutti abbiamo una data di scadenza»


Camilla ha 37 anni, un lavoro come igienista dentale, tanti amici e due cani, un grande amore e un bel sorriso, una grande passione per tutto ci che richiede manualit. E un tumore al seno, che le hanno diagnosticato quattro anni fa e che presentava metastasi fin dall’inizio, ancora prima di dare qualsiasi sintomo. Camilla ha deciso di raccontare la sua storia per attirare l’attenzione su un evento che si terr a Milano il prossimo 13 ottobre, a mezzogiorno in piazza Gae Aulenti: un flash-mob organizzato per dare voce e visibilit alle richieste delle donne con un carcinoma mammario metastatico, organizzato (proprio nel mese tradizionalmente dedicato in tutto il mondo al tumore al seno) dal comitato Oltre il nastro rosa. il primo del genere in Italia – dice la donna -, vorremmo portasse all’istituzione di una giornata nazionale dedicata al cancro al seno metastatico, come gi avviene negli Stati Uniti proprio il 13 ottobre. E poi chiediamo risorse per la ricerca anche sul tumore al quarto stadio, umanizzazione e personalizzazione delle cure, forme di welfare specifiche. E, prima di tutto, un’informazione corretta, che non sia eccessivamente ottimista come spesso accade quando si parla di cancro al seno. Perch noi siamo cariche di speranza e viviamo ogni giorno cercando di essere fiduciose, ma accade troppo spesso che le pazienti nella nostra situazione non siano preparate, visto che si parla sempre dei successi ottenuti contro questa malattia.

Avere le metastasi fin dall’inizio non una colpa

A 5 anni dalla diagnosi l’87 per cento delle pazienti italiane con tumore al seno vivo, ma le cose sono molto diverse se si hanno metastasi fin dall’inizio – sottolinea Camilla -: e questo accade in circa 5-7 casi su 100. Come successo a me. Di questo, della nostra vita, di tutte le difficolt che viviamo giorno per giorno si parla troppo poco. E c’ una tendenza a credere che sia quasi una “colpa” avere un tumore metastatico all’esordio, perch non hai fatto i controlli e sei arrivata tardi… ma in molti casi non cos. La sua storia emblematica in questo senso. Camilla aveva 33 anni quando ha scoperto la malattia: a quell’et non sono previsti esami da fare periodicamente e il programma di screening ad oggi interessa le donne dai 50 ai 69 anni (alcune Regioni iniziano a 45). Non aveva motivo di preoccuparsi, perch non aveva altri casi in famiglia, non beve, non fuma, non obesa.

«Io ero, sono, sarò»: storie di donne con il tumore al seno


Daniela T., 35 anni (ammalata a 32)


Anni di farmaci anticancro ed effetti collaterali

Faccio regolari visite ginecologiche e per scrupolo la dottoressa esegue da tempo anche un’ecografia al seno, che per non ha rilevato anomalie – racconta la giovane donna -. Sono arrivata alla diagnosi perch quella che ho poi scoperto essere una metastasi mi aveva bloccato il nervo motore della lingua. Sono andata da un otorino, molto bravo, che si insospettito, abbiamo fatto molti controlli e quando ad ottobre 2013 il quadro si chiarito avevo un cancro al seno molto aggressivo, grande soltanto un centimetro, ma che aveva gi dato metastasi alle ossa. A quel punto iniziato l’iter di cure – racconta Camilla -: sei cicli di chemioterapia pesantissima, con tutti gli effetti collaterali “di rito” , dalla perdita dei capelli alla nausea. Sono stati mesi invalidanti, ho dovuto smettere di lavorare. Sono forte, mi faceva bene essere impegnata, ma era troppo faticoso. Poi ho dovuto seguire la terapia ormonale per 8 mesi: speravamo di bloccare l’avanzata della malattia, ma non ha funzionato. Ora sto di nuovo facendo chemioterapia, cure ormonali, prendo farmaci e faccio controlli. E ho dovuto nuovamente smettere di andare allo studio dentistico, anche perch a luglio ho avuto grossi problemi respiratori e ora vivo con la bombola d’ossigeno.

Tutti abbiamo una data di scadenza

Quando le chiedo cosa si aspetta, la voce non trema: Non ho chiesto le percentuali di sopravvivenza – risponde -, non voglio sapere le prospettive future. Anche perch so che potevo vivere solo pochi mesi, in base alle statistiche potrei essere gi morta e invece sono ancora qui. Ho una vita piena di amici, quelli che sono rimasti sono grandiosi. Alcuni si sono spaventati e li ho persi, ma quelli che ho accanto sono positivi, consapevoli della situazione, mi trattano come la Camilla di sempre, non da malata. Ho la mia compagna, che quando ho scoperto il tumore conoscevo da pochi mesi: una grande donna e un grande amore. Mi rimasta sempre accanto, coraggiosa, un enorme sostegno e una grande fortuna. Conviviamo e ci siamo unite civilmente. E ho i miei interessi, amo tutto ci che manuale: creo oggetti, piccoli gioielli, mi tengo impegnata. Quanto al resto… io la vedo cos: abbiamo tutti una data di scadenza su questa terra. La mia e quella delle mie “sorelle” di malattia ben visibile. La percepiamo pi vicina degli altri, di chi non ha un cancro in fase avanzata. Nel frattempo, considerato anche che potremmo tutti morire domani per un incidente terribile, vivo ogni giorno con intensit, consapevole delle cose belle e del valore del tempo, concentrandomi su quello che importante davvero.

Tumore al seno, il pi diffuso in Italia

I numeri parlano chiaro: per il 2018 si stimano in Italia 52.800 nuovi casi di cancro al seno, che diventa cos il pi diffuso in assoluto nel nostro Paese, anche se riguarda quasi esclusivamente le donne (sebbene molto raro pu colpire anche i maschi). Secondo i dati riportati nel volume che fotografa la realt italiana, il censimento annuale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), i tumori della mammella rappresentano i pi frequentemente diagnosticati tra le donne nella fascia d’et 0-49 anni (41%), fra le 50-69enni (35%) e nelle over 70 (22%). Il trend di incidenza appare in leggero aumento (+0,3% per anno) mentre continua a calare, in maniera significativa, la mortalit (-0,8% per anno). Ma il carcinoma mammario resta la prima causa di morte per tumore nelle donne, con oltre 12.200 decessi annui. 

La vita col cancro al seno metastatico

Quello che vorremmo sottolineare con il flah-mob – conclude Camilla – che l’accesso a un trial clinico pu fare la differenza nella vita di una donna con cancro al seno metastatico, ma reperire informazioni a riguardo impresa ardua. E poi le donne affette da cancro al seno metastatico devono sottoporsi a terapie continue e ad elevata tossicit in strutture pensate per donne colpite dal cancro al seno negli stadi iniziali. A differenza di queste ultime, noi frequentiamo i day hospital almeno una volta al mese per il resto della nostra vita e in questi luoghi riceviamo notizie drammatiche. In troppe strutture la mancanza di un medico e di un’infermiera di riferimento non fa che accrescere i disagi: non facile, a seguito di una progressione di malattia, discutere l’ennesima ulteriore linea di trattamento con un medico che non si era mai visto prima e raccontare ogni volta la propria storia a un dottore diverso. La gestione degli effetti collaterali ricade per lo pi sulle pazienti, spesso costrette a rivolgersi al pronto soccorso esponendosi cos a ulteriori rischi per la propria salute a causa delle difese immunitarie gi basse. I medici del pronto soccorso, inoltre, sono di frequente riluttanti ad assumere decisioni riguardanti donne gi pesantemente trattate. E ancora: le metastasi sono nella maggior parte dei casi presenti in vari organi, principalmente ossa, fegato, polmoni, encefalo. Troppo spesso dobbiamo barcamenarci da sole tra uno specialista e l’altro, ricorrendo non di rado a visite a pagamento per accelerare i tempi delle varie consulenze (e le spese si fanno non poco sentire). Capita che finiamo per soffrire di depressione e altri disturbi della sfera emotiva, per cui troppo spesso non viene fornito il supporto necessario.

10 ottobre 2018 (modifica il 11 ottobre 2018 | 10:16)

© RIPRODUZIONE RISERVATA




Pagina ufficiale: http://xml2.corriereobjects.it/rss/salute.xml

Autore dell'articolo: admin