A 75 anni, non so quanti ne avrò ancora davanti. So però che grazie alle cure prestate, all’amore dei medici e dei famigliari, alla forza del mio corpo e del mio carattere, ho vissuto gli ultimi tre di buona vita. La battaglia continua


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Sono un anziano di 75 anni che da tre anni convive e lotta con una leucemia mieloide acuta secondaria, cercando di vivere più normalmente possibile. Voglio far conoscere la mia storia perché penso possa essere utile alle persone che potrebbero incappare in una vicenda analoga alla mia. Nel febbraio 2015 la mia trombocitemia essenziale (tante piastrine nel sangue) si è trasformata in leucemia mieloide acuta secondaria che in ospedale, appena ricoverato, mi hanno curato con una cura da 50enne perché la malattia era di difficile guarigione e perché ero fisicamente in forma. Il primario di ematologia mi ha spronato ad affrontare con coraggio la situazione ed a sistemare le cose della mia vita….tanto la situazione era delicata.

È stata una botta molto difficile da accettare, ma dopo un giorno di rovello ho reagito con una forza interiore inaspettata. Ho affrontato le cure con coraggio e spirito collaborativo:  tre cicli di chemio dal marzo a tutto giugno ’15, con relativi mesi di isolamento in camera asettica in attesa che il mio midollo producesse, dopo ogni chemio, un sangue nuovo privo di leucociti immaturi (blasti). Sono stati mesi difficili: la chemio mi debilitava, ma il mio fisico ha retto bene e gli effetti collaterali non sono stati devastanti.

La mia reazione psicologica ha stupito anche me: ho messo in campo una grande forza di volontà. Ogni giorno scrivevo un breve diario degli eventi e delle emozioni principali, leggevo molti libri e ogni giorno camminavo almeno mezz’ora nella stanza, compatibilmente con la limitata libertà che le flebo mi concedevano. La fede  e la preghiera, che già facevano parte della mia vita, mi hanno aiutato molto nel sostenere queste dure esperienze. Mia moglie mi è sempre stata molto vicina: tutti i giorni mi è venuta a trovare in ospedale nonostante i trasporti difficoltosi. A lei confidavo tutti i miei sentimenti: i progressi, le sofferenze ed i tanti dubbi. I medici e gli infermieri sono stati molto professionali, competenti, ma anche umani e dialoganti: ero un paziente modello per loro, perché, abituato a non lamentarmi, dicevo di stare sempre bene. Ed era quasi sempre vero.

Una seconda e decisiva botta l’ho avuta quando il medico responsabile dei trapianti di midollo ha comunicato a me, a  mia moglie e a mio figlio, che il trapianto nel mio caso era inutile e che quindi non me l’avrebbe fatto mai. Questo perchè la leucemia mieloide acuta secondaria resiste alla chemio e rende vano il trapianto del midollo del donatore. In quel momento ho capito che non sarei mai guarito e allora mi sono ritrovato a prevedere nella mia vita anche la morte, in un futuro non tanto lontano ed in un tempo non più indefinito. Il 1 luglio ’15 ho lasciato l’ospedale con un certo rimpianto e, nonostante i tre cicli di chemio mirata,  con un midollo osseo non del tutto pulito, con ancora un 7% di blasti. Da allora fino alla fine del 2017 ho vissuto il più normalmente possibile, senza cure specifiche e facendo controlli ematici mensili.

Man mano che ho eliminato le tossine della chemio, ho riacquistato forza fisica e voglia di vivere: lavoravo nell’orto e nel giardino di casa, collaboravo alla gestione dei problemi famigliari, aiutavo la moglie nella cura dei nipotini ed ho ripreso l’attività di volontariato per la gestione organizzativa della scuola dell’infanzia  parrocchiale che portavo avanti dal 2010. Ho tenuto normali rapporti con amici e parenti  quasi come prima della malattia. Ogni mese sono tornato in ospedale per le viste di controllo ed ogni quindici giorni ho dovuto fare un esame dell’emocromo. Questi esami mi hanno riportato una realtà in lento peggioramento ed alla fine del 2017 nel mio midollo i blasti erano risaliti al 30%: la leucemia si stava ripresentando.

A questo punto, la dottoressa che mi ha curato con competenza e dedizione dall’aprile ’15, mi ha proposto una cura sperimentale in alternativa alla chemio. Cura che ho accettato: dal marzo ’18 assumo una pastiglia al giorno di un farmaco che inibisce la produzione di una proteina responsabile della proliferazione dei leucociti immaturi. Con questa cura il mio sangue è migliorato: i blasti sono scomparsi e gli altri valori del sangue sono aumentati pur continuando a rimanere ampiamente sotto i valori minimi di riferimento. Gli effetti collaterali sono stati fastidiosi: febbre, nausea, perdita di peso, perdita del gusto, e stanchezza. Solo da luglio di quest’anno, con interventi pazienti e mirati, questi effetti si sono ridotti e sto riacquistando più forza. Mi sforzo di vivere normalmente: famiglia, nipoti, attività fisica leggera.

Vivo una vita di fede, leggo libri e mi interesso dei problemi della comunità locale e globale. Mia moglie continua ad essere un attore fondamentale del mio attuale sistema di cura. Mi segue da vicino, ricordandomi le medicine e le visite, sostenendomi nelle giornate no.

In conclusione penso di aver affrontato positivamente questa esperienza grazie a tre condizioni fondamentali: la qualità delle cure e del personale medico, la forza di reazione del corpo e della mente e la qualità dell’ambiente socio-culturale e affettivo-spirituale in cui vivo. Posso con sicurezza affermare che se la mia malattia fosse comparsa dieci anni fa, forse  sarei già morto. La scienza medica ha fatto grandi progressi e gli sforzi fatti per definire nuove cure nell’ematologia sono stati enormi. Io sto godendo di questi progressi. Non so quanti anni di vita avrò ancora davanti a me, ma so però che grazie alle cure prestate, all’amore dei medici e dei famigliari, alla forza del mio corpo e del mio carattere, ho vissuto dal 2015 ad oggi tre anni di buona vita che è valsa la pena di essere vissuta. La battaglia continua.

V. A.

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute


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Autore dell'articolo: admin