150 bambini che non potranno mai mangiare e si nutrono artificialmente


Legati a un filo per nutrirsi artificialmente: la condizione in cui vivono ottocento italiani, di cui 150 bambini, costretti a dipendere per molte ore al giorno, spesso per tutta la vita, da un macchinario per infondere in vena, attraverso un catetere, le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. Il loro intestino, infatti, non pi in grado di nutrire l’organismo perch soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna (non dovuta a patologie tumorali), causata da malattie congenite o acquisite. Diagnosi tempestiva e migliore gestione del percorso assistenziale hanno allungato la speranza di vita dei pazienti affetti da questa rara insufficienza d’organo che colpisce 12 persone ogni milione. Anche la qualit di vita migliorata soprattutto con la nutrizione parenterale domiciliare che consente ai pazienti di gestire il trattamento a casa propria: l’infusione avviene durante le ore notturne o anche di giorno, grazie a sistemi portatili contenuti in uno zaino, permettendo cos di muoversi fuori casa, andare a scuola, al lavoro. Ma i percorsi assistenziali non sono uguali su tutto il territorio nazionale per tutti i pazienti, che spesso si trovano ad affrontare numerosi ostacoli. Se ne discusso nei giorni scorsi a Roma nel corso del IX convegno nazionale organizzato dall’associazione dei pazienti Un Filo per la Vita onlus, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Ges di Roma.

Le difficolt

La complessit del trattamento richiede il coinvolgimento di un nutrito gruppo di specialisti, dal neonatologo al chirurgo endoscopista, dal radiologo al trapiantologo, dalla dietista di nutrizione artificiale ad infermieri specializzati nel trattamento delle stomie, coordinati dal gastroenterologo in una struttura in grado di dare assistenza continuativa in tutto l’arco delle 24 ore – spiega Antonella Diamanti, responsabile dell’Unit operativa di nutrizione artificiale dell’Ospedale Bambino Ges, Centro di coordinamento regionale per la pediatria nel Lazio, dove sono curati anche bambini provenienti da tutta Italia – . Solo 11 regioni hanno recepito le linee guida sulla nutrizione artificiale del 2006 e solo sette hanno attivato un centro pediatrico di nutrizione artificiale domiciliare, che potrebbe gestire la malattia sul territorio con protocolli condivisi con il centro di riferimento. Nelle Regioni in cui mancano provvedimenti regolatori – continua Diamanti – le Asl si comportano in modo diverso: capita che qualche Asl impieghi anche 5-6 mesi prima di avviare il programma domiciliare, per cui i pazienti stazionano in ospedale, con enormi sacrifici anche per le famiglie che devono affrontare viaggi spesso fuori Regione. 

Burocrazia che ostacola

I disagi per i pazienti e i loro familiari non sono finiti. Cerchiamo di assicurare ai nostri figli una vita il pi possibile normale, a cominciare dalla scuola, ma non tutte sono pronte ad accogliere i bambini in nutrizione parenterale – spiega Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita onlus e pap di un’adolescente affetta dalla malattia -. Bisogna lottare per avere condizioni di vita accettabili; per esempio, le delibere che autorizzano il trattamento domiciliare spesso sono rinnovate ogni 6-12 mesi e, alla scadenza, non si sa quanto bisogna attendere per il rinnovo. Capita anche – come successo di recente a una bambina di 2 anni di Roma – che l’Asl non abbia a disposizione le pompe trasportabili e debba ordinarle, nel frattempo, eroga la pompa fissa che si usa in ospedale per cui il paziente vi resta attaccato per 16 ore senza potersi muovere. Inoltre, – continua Felicioni – mancano percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, per cui ci sono disparit di trattamento sul territorio nazionale. Per questo chiediamo che l’insufficienza intestinale cronica benigna, gi nel database europeo delle malattie rare (Orphanet) dal 2013, sia inserita nell’elenco delle malattie rare e nei Livelli essenziali di assistenza. 

Il riconoscimento

Alcune delle malattie che possono determinare l’insufficienza intestinale cronica benigna sono riconosciute rare dal Servizio sanitario, come per esempio la sindrome da pseudo-ostruzione intestinale, la malattia da inclusione dei microvilli, la linfangectasia intestinale, ma rappresentano non pi del 25 per cento dei casi. Per tutte le altre, invece, spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanit, non esiste un codice di esenzione per malattia rara. Accade, quindi, che pazienti con la medesima insufficienza d’organo abbiano un percorso assistenziale diverso. Ma ogni bambino o adulto con questa patologia, ovunque sia nato, ha diritto ad accedere allo stesso trattamento e ad avere la stessa qualit di vita, sottolinea Taruscio, che ha dato la disponibilit ad associazione dei pazienti e specialisti a istituire presso il Centro nazionale malattie rare un registro per l’insufficienza intestinale cronica benigna, in modo da definire il percorso ottimale in base ai bisogni dei pazienti. Anche gli specialisti di settore chiedono che la malattia sia riconosciuta in Italia come rara, al di l della patologia che la origina.

22 novembre 2018 (modifica il 22 novembre 2018 | 09:30)

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Autore dell'articolo: admin